2018年08月27日

退院しました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは帰国後しばらく入院して検査や薬の調整を続けていました。帰国後に、アメリカで使っていた薬から日本の薬に切り替えたのですが、切り替え後に免疫抑制剤の血中濃度が上がりすぎたりして調整に苦労していました。ですが、術後経過は良好なので外来で調整を続けることになり、今月上旬に退院し、2年2か月ぶりに自宅に戻ることができました。ちょうど、入院中にひいた風邪のせいで自分の病室外には出られなかったのもあって、長引く入院に精神的に疲れてきていましたので、こうすけは帰れたことに大喜びでした。病院と違って思い切り遊べるようになりましたし、戻ってしばらくは家の中も外もとても久しぶりでいろいろと新鮮だったようです。
 ただ退院後も外来に頻繁に通いながら様子を見ています。外来でも、採血や心電図などたくさん検査がありますが、待ち時間の間に少しずつ勉強もし始めました。幸い薬の血中濃度がようやく落ち着いてきたので、少し外来の頻度を減らせそうです。

 長い間待ち望んだ自宅での暮らしがようやく戻ってきました。これからも免疫抑制の影響下で気の抜けない状態はつづきますが、ようやくひとつの区切りにたどり着くことができました。皆様、ここまで温かいご支援をありがとうございました。

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posted by こうちゃんママ at 17:23| 日記

2018年07月25日

帰国のご報告と御礼

 皆様、いつも息子・康祐のことを温かく見守って下さり、多くのご支援を頂きましてありがとうございます。

 康祐は今年の 2 月に移植手術を受け、術後の経過を見守ってまいりましたが、順調に経過し、さる 7 月 19 日に無事帰国することができました。この日を迎えることができましたのも、支援して下さった皆様のおかげです。深く感謝を申し上げます。そして、あらためてドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、そのご家族の方に感謝申し上げます。

 病気が発覚したころからだんだんと元気がなくなり、体が大きくなることもほとんど止まってしまっていた康祐ですが、術後は体重が増え、身長も伸びだしています。そしてありがたいことに、元気に走り回るようにもなってきました。心配していた拒絶は 6 月に行った検査でもその兆候がなく、免疫抑制に伴う感染症も今のところ深刻なものにはかかることなく回復していっています。

 海外渡航移植を決断した 2015 年の秋から、本当に多くの方々に支えていただき、ここまで辿り着くことができました。思っていたよりもずっと長い道のりでしたが、皆様のあたたかいご支援でなんとか乗り越えてくることができました。心からお礼申し上げます。ありがとうございました。

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posted by こうちゃんママ at 22:51| 日記

2018年06月22日

7歳になりました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは先月半ばから、免疫抑制剤の種類の切り替えを試みていました。新しい方の薬の血中濃度がなかなか上がらず、時間がかかってしまいましたが、何とか安定し、古い方の薬を10日ほど前にやめることができました。ところが、同じ頃から口の中に炎症ができて、食事の時に痛がるようになりました。新しい方の免疫抑制剤で起こりやすいそうで、特に切り替えたばかりのときによく起こるようです。今飲んでいる薬の方が、長期的には、以前飲んでいた薬より体への負担が少ないそうで、炎症にしみにくい食事にして、軟膏を塗ったりしながら様子を見ています。幸い、少しずつ良くなってきたようです。
 それから、先月になりますが、こうすけは無事7歳の誕生日を迎えることができました。当日は、こうすけの好きな電車や飛行機の形に切ったホットケーキでお祝いしました。もう1年も前から、ろうそくの火を吹き消すのを楽しみにしていたので、とても嬉しそうにやっていました。こうして成長を見守れることを本当に嬉しく思います。改めまして皆様方のご厚意に深く感謝申し上げます。

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posted by こうちゃんママ at 14:27| 日記

2018年06月20日

皆様のご無事をお祈りしております


 一昨日に、近畿で大きな地震があり、余震も続いているようで、心配しています。皆様のご不安いかばかりかと思います。被害を受けられた方々にお見舞い申し上げます。被害がこれ以上大きくならないよう、一日も早く普段の生活に戻れるよう、心から皆様のご無事をお祈りしております。

posted by こうちゃんママ at 02:10| 日記

2018年05月13日

野球にはまっています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは引き続き、アメリカで移植後の通院を続けています。エコーや採血で状態を確かめて薬の調整を繰り返しながら、経過を見ています。お蔭様でこうすけはこの1か月は体調良く過ごすことができました。手術後に体重が2キロぐらい増えたせいか、体力が以前よりついてきました。前はどんなに頑張っても体重が増えなかったのに、2月の退院後に食欲も食べられる量も増えて驚きました。やっぱり以前は心臓の状態が悪すぎて体がしんどかったのだろうなと実感しています。
 このところ30度を越える日が続いて、なるべく涼しい間に散歩に行くのですが、なかなか長時間は行けなくなってきました。その分、部屋の中で走りまわっています。特に今、野球にはまっていて、部屋の中で野球ごっこをしています。病院の方が盛んに野球のことを教えて下さって、試合中継を見て好きになったようです。ペーパータオルの芯をバット代わりに、ビニールボールを打っては部屋の中を凄い勢いで走り回ります。試合中継を見るときも、真似をしながらバットを構え、選手が打つと走り回り、ホームランが出ると大喜びです。こんな風に体を動かす遊びを好きになるとは以前は想像もできませんでした。ここまで元気になってくれてとても嬉しく、皆様のご支援に感謝の思いでいっぱいです。遊びながら体力をしっかりつけて、このまま順調に回復してくれたらと思います。

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posted by こうちゃんママ at 04:12| 日記