2019年05月11日

移植後1年たちました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今年2月にこうすけは移植から1年を迎えました。移植後一年間、特に大きな体調不良なく過ごしてくることができました。
 できればもっと早くそのご報告をしたかったのですが、実はその直後の2月下旬から体調を崩し、入院していました。数週間も高熱と腹痛が続き、起き上がれず何もできず何も食べられずという状態で、体重も激減して一時期とても心配しておりました。当初原因がよく分からなかったのですが、免疫抑制剤の吸収状態が変わっていたようで、血中濃度が酷くあがってしまい、それで著しく悪化してしまったようです。お腹の風邪がきっかけだったのかもしれませんが良くは分かりません。点滴を続けながら免疫抑制剤の服用をぎりぎりまで抑えて治療を続け、おかげさまで何とか3月下旬ごろから徐々に回復し、4月上旬には一度退院することができました。ただ薬をかなり抑えての回復だったので拒絶の心配があり、4月下旬にもう一度入院して心筋生検検査を受けました。幸い心配された拒絶もなく、ほっとしました。
 こうすけは入院の間に体力がかなり落ちてしまい、回復するのに少し時間がかかりましたが、今また野球ごっこに夢中になるくらいに回復しています。大好きな選手のプレーに大喜びしながら走り回っています。体調が良い時はとても活発で、いろいろなことに夢中で取り組んでいます。今月、こうすけは8歳になります。また1年元気に過ごすことができるように、支え見守っていきたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 22:26| 日記

2018年12月30日

定期検査の入院をしました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは先週、移植後の定期検査のために一週間ほど入院してきました。心臓カテーテル検査や心筋生検などの諸検査を受けました。おかげさまで拒絶もなく良好な状態ということで安心しました。今回の入院ではこうすけ自身が自分でできることが以前よりもだいぶ増えて、成長したなあと感慨深いことも多々ありました。
 こうすけは2学期から学校に通い始めました。免疫抑制剤を服用しているので、いろいろな制約や気をつけねばならないことがあります。それでも、先生方のご配慮を頂きながら安心して学校に通えるようになったことはとてもありがたく、またこれだけ元気になってくれたことを大変嬉しく思います。体調や通院で休みが多いものの、本人は学校がとても楽しいようです。そして相変わらず野球に夢中で、時間さえあれば野球ごっこや素振りをしています。
 1年前は体調がどんどん悪化してこの先どうなるのだろうと押しつぶされそうな気持でおりましたが、こうして元気になってニコニコしていてくれることがとても幸せなことだと改めて皆様に感謝申し上げます。これからも体調管理に気を付けて大きくなってほしいと思います。
 皆様どうぞ良い年をお迎えください。

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posted by こうちゃんママ at 11:13| 日記

2018年08月27日

退院しました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは帰国後しばらく入院して検査や薬の調整を続けていました。帰国後に、アメリカで使っていた薬から日本の薬に切り替えたのですが、切り替え後に免疫抑制剤の血中濃度が上がりすぎたりして調整に苦労していました。ですが、術後経過は良好なので外来で調整を続けることになり、今月上旬に退院し、2年2か月ぶりに自宅に戻ることができました。ちょうど、入院中にひいた風邪のせいで自分の病室外には出られなかったのもあって、長引く入院に精神的に疲れてきていましたので、こうすけは帰れたことに大喜びでした。病院と違って思い切り遊べるようになりましたし、戻ってしばらくは家の中も外もとても久しぶりでいろいろと新鮮だったようです。
 ただ退院後も外来に頻繁に通いながら様子を見ています。外来でも、採血や心電図などたくさん検査がありますが、待ち時間の間に少しずつ勉強もし始めました。幸い薬の血中濃度がようやく落ち着いてきたので、少し外来の頻度を減らせそうです。

 長い間待ち望んだ自宅での暮らしがようやく戻ってきました。これからも免疫抑制の影響下で気の抜けない状態はつづきますが、ようやくひとつの区切りにたどり着くことができました。皆様、ここまで温かいご支援をありがとうございました。

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posted by こうちゃんママ at 17:23| 日記

2018年07月25日

帰国のご報告と御礼

 皆様、いつも息子・康祐のことを温かく見守って下さり、多くのご支援を頂きましてありがとうございます。

 康祐は今年の 2 月に移植手術を受け、術後の経過を見守ってまいりましたが、順調に経過し、さる 7 月 19 日に無事帰国することができました。この日を迎えることができましたのも、支援して下さった皆様のおかげです。深く感謝を申し上げます。そして、あらためてドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、そのご家族の方に感謝申し上げます。

 病気が発覚したころからだんだんと元気がなくなり、体が大きくなることもほとんど止まってしまっていた康祐ですが、術後は体重が増え、身長も伸びだしています。そしてありがたいことに、元気に走り回るようにもなってきました。心配していた拒絶は 6 月に行った検査でもその兆候がなく、免疫抑制に伴う感染症も今のところ深刻なものにはかかることなく回復していっています。

 海外渡航移植を決断した 2015 年の秋から、本当に多くの方々に支えていただき、ここまで辿り着くことができました。思っていたよりもずっと長い道のりでしたが、皆様のあたたかいご支援でなんとか乗り越えてくることができました。心からお礼申し上げます。ありがとうございました。

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posted by こうちゃんママ at 22:51| 日記

2018年06月22日

7歳になりました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは先月半ばから、免疫抑制剤の種類の切り替えを試みていました。新しい方の薬の血中濃度がなかなか上がらず、時間がかかってしまいましたが、何とか安定し、古い方の薬を10日ほど前にやめることができました。ところが、同じ頃から口の中に炎症ができて、食事の時に痛がるようになりました。新しい方の免疫抑制剤で起こりやすいそうで、特に切り替えたばかりのときによく起こるようです。今飲んでいる薬の方が、長期的には、以前飲んでいた薬より体への負担が少ないそうで、炎症にしみにくい食事にして、軟膏を塗ったりしながら様子を見ています。幸い、少しずつ良くなってきたようです。
 それから、先月になりますが、こうすけは無事7歳の誕生日を迎えることができました。当日は、こうすけの好きな電車や飛行機の形に切ったホットケーキでお祝いしました。もう1年も前から、ろうそくの火を吹き消すのを楽しみにしていたので、とても嬉しそうにやっていました。こうして成長を見守れることを本当に嬉しく思います。改めまして皆様方のご厚意に深く感謝申し上げます。

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posted by こうちゃんママ at 14:27| 日記