2016年02月29日

高架駅?

皆様いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

先日は、何やら面白いものを作って遊んでいました。
2階に駅、駅の上に電車、駅の下は車のおうちでしょうか???
駅の下をトラックが何度もくぐって遊んでましたが、そのうち橋げたの積み木にぶつかって崩れてしまいました。
残念!

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posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記

2016年02月28日

電車のおもちゃ

いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

こうすけは電車が大好きですが、実物以外にも電車のおもちゃも大好きです。
家でも病院でも、電車のおもちゃが大好きです。
特に線路をつないだり、踏切遊びをするのが大好きです。
線路も最近は一人で上手につなげられるようになって、作っているときはすっかり熱中しています。
残念ながら病院には線路があんまりないので、入院のときは物足りなそうです。

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posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記

2016年02月27日

受診7


いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

エコー検査が終わると、先生の診察です。
このころには、こうすけも私たちももうかなりぐったりしていますが、最後の診察が大事なのでもうひと頑張りです。

結局、診察の結果は、前回とは大幅には変化なしということでした。
前回心不全ホルモン値が悪化していたので、今回さらに悪化していたらどうしようかとかなり心配していましたが、その点はちょっとだけほっとしました。
心不全状態が変わらないということなので、安心は全くできませんが。

ようやく検査や診察から解放されてプレイルームで遊んでます。

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posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記

2016年02月26日

受診6

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

体重測定のあと、検査室で最後のエコー検査です。
横になって検査を受けます。

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心臓の部屋がどういう大きさや形で、どんな風に働いているか、かなりいろいろわかる検査です。
こうすけが拘束型心筋症疑いと最初にはっきりしたのもエコー検査でした。

30分以上、ときには1時間近くかかるので、なかなかしんどい検査です。
こうすけはいつも早く終わってほしがります。
エコーのプローブがお腹や胸にあたって結構痛いようで、それも嫌いみたいです。
気を紛らすために、長めのお話しの絵本を持って行って、隣で読み聞かせています。

posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記

2016年02月25日

受診5


皆様、いつもこうすけをご支援いただきありがとうございます。

お昼ごはんの後は、大急ぎで検査に戻って、心臓のエコー(超音波)検査です。
まずは身長と体重を測ります。

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体重は1年前とほとんど変わっていません。
もともと大柄な子ではありませんでしたが、3歳の冬に発症してからはずっと横ばいで、今は母子手帳の発育曲線より下に来てしまいました。
元気そうに見えても心不全ホルモン値は高止まりで、心不全状態なのは明らかなので、体の成長まではできていないのでしょう。
成長盛りの年でその状態なのは、体に相当な無理がかかってるんだろうなと思います。

拘束型心筋症は、利尿薬で体の水分を減らして心臓の負荷を減らすことがほとんど唯一の対症療法です。
私たちが見ていて、少し調子が良くて体重が増えたかなと思うと調子を悪くして、薬が増えて、結局体重が戻る、という感じがします。
今の体内血液量が、今のこうすけの心臓にとっては限界なのかなと感じます。
このままではやっぱりこうすけは大人にはなれないということなんでしょう…

posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記