2016年06月26日

外来に行ってきました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週は小児循環器科での外来診察がありました。
今回は診察室で待っていた最初のうちはまだ気が紛れていたのですが、移植コーディネーターや先生方がいらっしゃると、また大荒れになってしまいました。
こうすけはもともと周囲の大人が自分にわからない話をしている状況がとても苦手です。こちらでも皆さんとても優しくこうすけに応対してくださるのですが、英語なのでどうしても苦痛のようです。
最近こうすけは昼間の暑い時でも手足が冷たい時が多く、心臓の血液循環負担が大きいのかなと感じていましたので、そのことなどを先生に相談してきました。

ようやく外来が終わった後は、こちらのチャイルドライフスペシャリストの方と相談するために、同じ小児科の中のプレイルームに行きました。
チャイルドライフスペシャリストとは、病気で治療を受けている子供や家族を心理的・社会的にサポートする専門職で、日本ではまだ少ないですがアメリカではかなり一般的に広がっているそうです。これからのアメリカでの治療や今後の移植手術・術後治療などについて、どのようにこうすけに伝え、乗り越えていってもらうのがよいか相談するための時間を設けて下さいました。まずはこうすけの様子を見てどんな子か把握したいということで、こうすけをプレイルームで遊ばせて下さいました。
 プレイルームに行くまでは、帰りたいと泣いていたのですが、プレイルームにいろいろなおもちゃがあるのを見て、少し気になったようで遊び始めました。遊び始めると診察のときが嘘だったようにとても楽しそうに遊んでいました。しばらくして、満足したのと疲れたのでしょう、こうすけがもう帰るというので、また次回の機会を設けて下さるとのことで、今回はそこで帰りました。

 なかなか一足飛びには進みませんが、焦らず無理せず、こうすけがなるべく楽しい気持ちで毎日を過ごせるようにできればと思います。

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posted by こうちゃんママ at 14:28| 日記

2016年06月20日

ホルター心電図検査を受けました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週初めに、24時間ホルター心電図検査を受けました。
入院した病院建物の小児循環器科に行って、心電図検査室で検査キットをとりつけてもらいました。こうすけのイヤイヤが少し出ましたが、担当の方も小さなお子さんがいらっしゃるそうで、「小さい子は大変だからね」と言って、とても優しく応対して下さってありがたかったです。
検査キットをとりつけた後は帰宅して、普通に過ごしましたが、検査のプローブやワイヤーがついているので、こうすけは途中からかなり嫌がっていました。かなり我慢していたようで、翌朝24時間の終わりかけの頃には「はずす!」と言って駄々をこねていました。それでも、はずしてはいけないのを理解しているので、口では駄々をこねても、実際にはちゃんとつけて我慢していました。
終わった後は検査キットをはずして大喜びでした。

こちらは一日の寒暖の差が激しくて、昼から夕方にかけては暑くて半袖なのに、明け方は寒くて長袖・掛布団が必要という感じです。乾燥しているせいか、温度差ほどには辛くありませんが、明け方の冷えで風邪をひいたりしないように気をつけています。
そんな中、この週末から熱波がくるという予報で、実際かなりの暑さになっています。次の外来の日はさらに温度が上がる予報が出ているので気をつけて行ってきたいと思います。

日本も蒸し暑い時期かと思います。
皆様もどうぞ体調にお気をつけください。

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posted by こうちゃんママ at 07:34| 日記

2016年06月12日

食欲が出てきました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

ロマリンダに来た当初は、入院やホテルでの慣れない環境が重なってか、こうすけはかなり荒れておりました。
特に食事がなかなかあわなかったようで、最初のうちほとんど何も食べてくれず、日本から持って行ったレンジごはんを温め、それと間に合わせのミニトマトなどを食べるだけでした。
食事をとれなければ体力が維持できませんし、体力がなければ、手術そのものや術後経過にも悪影響が出てしまうので、とても心配していました。
ですが、食事を作れる環境に移ってから、食欲が戻りまして、一日にたくさん食べてくれるようになってきました。
どのように組み合わせればこうすけが食べられるか、こちらの食べ物でも好きなものなど、いろいろわかってきました。

日が経つにつれ、少しずつこうすけ自身が楽しみにできることも見つかってきました。
こちらでは近くに線路が走っていて、ときどきその線路にかかる橋を通るので、そこに列車がいるかを楽しみにするようになりました。
また、今の場所に移ってから、日本から持ってきたおもちゃを出す余裕が出てきたので、自分でプラレールを出して遊び始めました。

来週はホルター心電図検査を受けに病院に行かねばなりませんが、なんとか少しずつ落ち着いてきてくれているので、今度の病院も負担にならないように行けたらなと思っています。
なるべく良い状態で移植待機ができるように気をつけて参ります。
温かく見守って頂き、ありがとうございます。

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posted by こうちゃんママ at 14:08| 日記

2016年06月05日

はじめての外来

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週、こちらではじめての外来診察がありました。
アメリカ到着後に入院していた病棟から車で10分くらい離れたところに、小児循環器の外来があり、そちらに行ってきました。
また初めての場所で、慣れない英語環境で、こうすけはまた大泣きして荒れてしまいました。
それでも、そんなこうすけをこちらのスタッフの皆様方は温かく受け入れて下さって、心臓エコー検査、薬の先生の診察、栄養士さんの診察、移植担当医師の診察、など、なんとか最後まで終えることができました。
診察後、採血を少し離れた場所まで受けに行ったのですが、そこから電車が見えて、それでようやくご機嫌を直してくれました。
そのおかげでか、採血は泣きもせずに短時間ですみ、こうすけ自身も「泣かないでできたね!」と言っておりました。

ようやく時差ボケもとれてきたようですが、ちょうどホームシックも出てきたようで、しっかりとこうすけのことを支えていきたいと思います。
無理しないようにしながら、少しずつこちらでの生活や診察に慣れてくれたらと思っています。

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posted by こうちゃんママ at 07:32| 日記