2016年08月28日

ひさしぶりに散歩に行きました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今日は久しぶりに曇って涼しかったので、ベビーカーで散歩に行きました。今のところに引っ越してから初めての散歩です。ここ1か月ほどは毎日強烈に暑くて、そんな風に散歩するのも難しかったので、のんびり周りを眺めながらの散歩は、こうすけにもとてもよい気分転換になったようです。たまたま線路近くに来たときに、ちょうど貨物列車が通ってまた大喜びでした。
 ところで、こちらでは外来で栄養士さんに会うたびに、こうすけの体重を増やすように言われます。移植手術のために体力をつけ、移植後の経過を良くするために、ということらしく、毎回の体重測定結果に一喜一憂されます。とはいえ、病気発症からすでに2年近くこうすけは体重が増えていません。日本でも食べさせることにはできるだけ努力していて、なるべくこうすけの好きなものをきちんと食事として食べてもらうように心がけていますが、体重が増えていないのです。こうすけの病気の心臓ではこれが成長の限界なのだと感じています。それでも、栄養士さんにとにかくカロリーの高いものを食べさせるように、油を多くとらせるように言われています。日本とは栄養指導がかなり違うなと感じますが、なるべく高カロリーのものを出すようにしています。カツにすると大喜びでものすごく食べるのですが、翌朝にはその反動であまり食べられなかったりして、やはり体重は増えていません。増えてくれれば嬉しいのですが・・・。それでも、大喜びで食べるので、なるべく好きなものを食べて元気をつけてもらいたいなと思っています。

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posted by こうちゃんママ at 13:53| 日記

2016年08月21日

風邪がだいたい治りました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは先週から風邪を引いていました。ちょうど週初めにあった外来の前の夜から咳がひどくなってきたので、外来のときに先生に相談して、薬を処方していただき、家でおとなしく休んで過ごしていました。幸い大きく悪化することなく、今は風邪はほとんど治ったようです。もともと拘束型心筋症は肺うっ血を起こして咳が出やすくて、こうすけも咳がひどくなることも多いので心配しましたが、今回は軽くてすみ、よかったです。
 今回の外来では、先週の外来後から薬(利尿薬)が増量になった理由を聞いてきました。その前に薬を減らした後に、心不全を示すホルモンの値がかなり上がってしまっていたそうで、そのため再び薬を増やしたということでした。利尿薬は体の中の水分を外に出して心臓の負担を減らす、大切な薬です。確かに、薬を減らしていた週は、どうもこうすけの機嫌が悪く、いつもよりすぐ疲れるようにも見えたので、体調があまりよくなかったのかなと思います。でも、薬を一度減らしたのは、もともと利尿剤(今3種類を使っています)の影響で崩れ気味の体の電解質バランスを、利尿薬のバランスを変えることでもう少し整えたいという理由だったのですが、どうもなかなかうまくいきません。
 こちらでは、薬の変更があるとその一週間後くらいに採血があります。今回も薬増量1週間たったということでまた採血がありました。前回大泣きしたときと同じように何度も刺し直しされましたが、今回は何とか泣かずに我慢していました。夕方には結果が出たようで、心不全ホルモンの値も薬を減らす前くらいの値まで下がっているということで、薬を戻して良かったようです。
 今週は、こうすけの体調を見ながら無理しないようにプラレールや折り紙をしたりして遊んでいました。週初めは本人もときどき「しんどいから休む」といって、ごろんと横になったりしていましたが、昨日あたりからは復調しています。今日は、久しぶりに粘土を出して、いろいろなもので跡をつけては大喜びしていました。

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posted by こうちゃんママ at 14:00| 日記

2016年08月15日

採血に苦労しています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週も週初めに外来がありました。
 今回は、身長や血圧の測定と、移植コーディネータさんとのお話、それに、薬の変更を受けての採血でした。先週のように、前の日にこうすけが自分で持って行くものをかばんに用意して出かけました。おかげでコーディネータさんとのお話までは問題なく進みました。ですが、最後の採血で、なかなか血管に当らずに何度も刺し直しをされて、こうすけは大泣きしました。私たちも、採血担当の方に、針を刺す前によく血管を探してくれるようにお願いしたのですが、あまりうまくいきませんでした。このところ採血回数が多く、刺し直しも多かったので、こうすけは採血に恐怖心を増していたのですが、次からますます行くのを嫌がりそうです・・・。
 その日の夕方に、採血の結果が出たようで、コーディネータさんから薬の一部変更の連絡があり、先週に回数が減った薬をまたもとに戻して飲むことになりました。味が苦手な薬だったので、減って楽になったねえと、こうすけと言っていたのに、また戻ってしまいました。先週はその薬と交換で増えた薬があったのですが、そちらは増えたままです。
 週末になって鼻水を出すようになり、軽く風邪を引いてしまったようです。コーディネータさんとも連絡をとりながら、家で温かくして休み様子を見ています。幸い、今のところさほど悪化しないで済んでいて、このまま治りそうな気配ですが、明日また外来があるので、先生にも相談してきます。

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posted by こうちゃんママ at 14:13| 日記

2016年08月08日

初めて病院で泣きませんでした

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週はじめに外来がありました。
 ここしばらく病院に慣れるために毎週通院しています。こうすけは毎回泣いているのですが、その様子を見ているうちに、こうすけは病院と英語の環境が苦痛で、それでも通院の際は「今日は○○がある(○○で遊ぶ)から我慢しよう」と自分なりに頑張ろうとしているらしいと気づきました。ですが恥ずかしがりすぎて教えてくれないので、毎回何を目標にしているのか私たちになかなか分かりません。前回は、私たちがこうすけが我慢の引き換えにしようとしていた物を持参していなかったので、我慢を抑えきれなくなって荒れたのではないかと思い至りました。
 それで今週の外来では、こうすけに、おやつやおもちゃなど何を持って行くか、外来前日に自分で考えて準備してもらいました。こうすけに「今日の外来はこれで頑張るぞ」と思ってもらうにはその方がよいのではないかと思ったからです。こうすけは、クラッカーと、折り紙と、好きなDVDを2枚だけ、自分の小さな手提げかばんに入るだけ選んで持って行ってくれました。
 最初は身長等の測定で、これはいつもの移植コーディネーターさんがして下さるのと、手順が分かってきたのとで、上手にできました。その後、久しぶりに心臓エコー検査がありましたが、とても穏やかな技師さんが検査担当で、また、こうすけが自分で選んだ好きな電車のDVDを見ながら検査を受けることができたので、ほとんど嫌がることなく検査を終えることができました。
 その後、先生の診察があり、少しだけ薬の変更をすることになりました。その診察の際にも、自分で持って行った折り紙で遊んだり、おやつを食べたりして、どうにか乗り切ることができました。
 結局、今回初めて泣かずに通院を終えることができました。とても頑張ったので、終わった後でたくさん褒めました。こうすけも嬉しそうでした。
 こうやって少しずつ慣れていってくれたらと思います。

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posted by こうちゃんママ at 14:32| 日記

2016年08月06日

御礼

 皆様、いつも康祐のことを温かく見守って下さり、多くのご支援をいただきましてありがとうございます。
 募金が目標金額に到達したと知らせを受け、こんなにもたくさんの温かいお心遣いとご支援をいただきましたことに深く感謝しております。こうちゃんを救う会の皆様が昨年12月に募金活動を始めて下さってから、およそ8か月もの間、数えきれないほど多くの方々に、本当にいろいろな形でご支援を頂きました。募金して下さった方々、街頭募金にご協力下さった方々、募金箱設置やチラシ配布等で活動周知にご協力下さった方々、本当に多くの方々のおかげで、ここまで来ることができました。息子の先が見えない苦しい中で、皆様に頂いた励ましの言葉にどれほど支えられたかわかりません。救う会の皆様をはじめ、ご支援いただいた方々には、こんなにも長い期間、募金活動に奔走して下さり、皆様の大切な時間を割いて頂くことになってしまいました。康祐のことを我が子のようにご心配下さり、また我々家族のことを気にかけて下さった皆々様に、心より感謝申し上げます。
 5月には目標金額未達のまま、皆様のご厚意で、康祐の病状が悪化しすぎる前に先行して渡航させていただいております。おかげさまで、米国での移植登録も済ませ、病状の進行を遅らせる治療をしながら移植待機を続けています。渡航後も、変わらずご支援を下さった方々、また新たに募金にご協力下さった方々、康祐を温かく見守って下さる皆様に支えられて、待機を続けていられます。ありがとうございます。
 長くなるかもと言われた待機生活も2か月を過ぎましたが、正直まだ先は見えません。康祐も病気発症以来、体の成長がとまったままです。5歳だと言うと、康祐の体つきの小ささに、本当に5歳なのかと驚かれます。このままだと、いつ体に無理が来るのだろうと毎日怖い思いでおります。ですが、康祐も毎日お薬を頑張って飲み、診察や病院が怖くても頑張って行って少しずつこちらの病院でも泣かずにいられるようになってきました。七夕には私たちが何も言わないのに「おおきくなりますように」「おとなになりますように」という願いを書いた康祐です。皆様のご支援に報いるためにも、いつか大人になった康祐に会える日がくることを信じて、康祐をしっかり支え、待ちたいと思います。

 改めまして、これだけ大きなご支援を下さり、康祐を見守って下さっている、すべての皆様に心から御礼申し上げます。
 ありがとうございました。

片坐宏一・美子

posted by こうちゃんママ at 14:05| 日記