2018年06月22日

7歳になりました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは先月半ばから、免疫抑制剤の種類の切り替えを試みていました。新しい方の薬の血中濃度がなかなか上がらず、時間がかかってしまいましたが、何とか安定し、古い方の薬を10日ほど前にやめることができました。ところが、同じ頃から口の中に炎症ができて、食事の時に痛がるようになりました。新しい方の免疫抑制剤で起こりやすいそうで、特に切り替えたばかりのときによく起こるようです。今飲んでいる薬の方が、長期的には、以前飲んでいた薬より体への負担が少ないそうで、炎症にしみにくい食事にして、軟膏を塗ったりしながら様子を見ています。幸い、少しずつ良くなってきたようです。
 それから、先月になりますが、こうすけは無事7歳の誕生日を迎えることができました。当日は、こうすけの好きな電車や飛行機の形に切ったホットケーキでお祝いしました。もう1年も前から、ろうそくの火を吹き消すのを楽しみにしていたので、とても嬉しそうにやっていました。こうして成長を見守れることを本当に嬉しく思います。改めまして皆様方のご厚意に深く感謝申し上げます。

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posted by こうちゃんママ at 14:27| 日記

2018年06月20日

皆様のご無事をお祈りしております


 一昨日に、近畿で大きな地震があり、余震も続いているようで、心配しています。皆様のご不安いかばかりかと思います。被害を受けられた方々にお見舞い申し上げます。被害がこれ以上大きくならないよう、一日も早く普段の生活に戻れるよう、心から皆様のご無事をお祈りしております。

posted by こうちゃんママ at 02:10| 日記

2018年05月13日

野球にはまっています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは引き続き、アメリカで移植後の通院を続けています。エコーや採血で状態を確かめて薬の調整を繰り返しながら、経過を見ています。お蔭様でこうすけはこの1か月は体調良く過ごすことができました。手術後に体重が2キロぐらい増えたせいか、体力が以前よりついてきました。前はどんなに頑張っても体重が増えなかったのに、2月の退院後に食欲も食べられる量も増えて驚きました。やっぱり以前は心臓の状態が悪すぎて体がしんどかったのだろうなと実感しています。
 このところ30度を越える日が続いて、なるべく涼しい間に散歩に行くのですが、なかなか長時間は行けなくなってきました。その分、部屋の中で走りまわっています。特に今、野球にはまっていて、部屋の中で野球ごっこをしています。病院の方が盛んに野球のことを教えて下さって、試合中継を見て好きになったようです。ペーパータオルの芯をバット代わりに、ビニールボールを打っては部屋の中を凄い勢いで走り回ります。試合中継を見るときも、真似をしながらバットを構え、選手が打つと走り回り、ホームランが出ると大喜びです。こんな風に体を動かす遊びを好きになるとは以前は想像もできませんでした。ここまで元気になってくれてとても嬉しく、皆様のご支援に感謝の思いでいっぱいです。遊びながら体力をしっかりつけて、このまま順調に回復してくれたらと思います。

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posted by こうちゃんママ at 04:12| 日記

2018年04月08日

二度目の心筋生検

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 おかげさまで3月中旬に引いていた風邪は治って、今は元気にしています。風邪が治るのを待って3月末に、こうすけは移植手術後2度目のカテーテル検査(心筋生検等)を受けました。風邪をひいたり免疫抑制剤の血中濃度がなかなか安定していなかったりしたので心配していましたが、心筋生検の結果は拒絶なしで良好で、ほっとしました。
 心筋生検の結果が良かったので、通院頻度が少しだけ減りました。今は週1回の診察です。こうすけの苦手なエコー検査の頻度も週1回に減ったのでこうすけは喜んでいます。ただまだ免疫抑制剤の血中濃度がなかなか安定しなくて、採血にはしょっちゅう通っています。
 風邪が治ってからこうすけはなるべく毎日散歩に行っています。手術前はすぐ疲れてしまっていて、特に1月に入院した頃からは疲れ方も酷くなってあまり歩けていなかったので、体力をつけるために歩いています。こちらはもう日差しがかなり強いので、日焼け止めを塗って行っています。散歩をし始めた頃は10分歩いたら疲れてもう帰っていましたが、今は頑張って1時間近く散歩に行けるようになりました。ときには走ったり坂道を登ったりもして、本当に元気になったなあと驚きと感謝でいっぱいです。外を歩くのは楽しいようで、こうすけの好きな信号を見に行ったりしています。このまま順調に回復していってほしいなと思います。

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posted by こうちゃんママ at 14:31| 日記

2018年03月18日

薬の調整に苦労しています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは退院はできましたが、まだ手術直後で拒絶の起こりやすい時期のため、頻繁な通院と検査が続いています。特に免疫抑制剤の血中濃度がなかなか安定しないので、頻繁に採血と薬の調整が続いています。免疫抑制剤は複数あって、拒絶反応を防ぐためにとても大事なのでどれも時間通りに飲まねばなりません。ですが、空腹でないと吸収が悪くなる薬もあれば、逆に食事と一緒でないと酷い腹痛が起きてしまう薬もあり、食事も含めた服薬管理に苦労しています。退院直後には目標濃度より低くなり、薬の量が少しずつ増えていきました。それでもまだ低かったので食事から服用までの時間を増やしてみたら、今度は逆に濃度が上がり過ぎました。薬の副作用もあり高すぎも良くないので、また薬の量を減らしました。こうすけの生活時間との調整もあり色々と試行錯誤しましたが、ようやく落ち着いてきました。薬は全部で10種類くらいあり1日5回に分けて飲むのですが、こうすけは毎回必ず飲み、食事ができない時間も我慢し、食事と一緒に飲むべきものはそれを守って、本当に頑張っています。
 一方でこのところ2週間ほど、風邪症状と熱が続いていました。免疫抑制剤のせいで感染症にかかりやすくなっているので、マスクや手洗いをしたり、外出も病院との往復しかしていなかったのですが、それでも風邪をひいてしまったようです。途中から高熱が続くようになったので、抗生物質や解熱剤を使いながら様子を見ています。こうすけもかなりしんどそうにしていましたが、数日前からようやく熱が下がり、他の症状もだいぶ良くなってきたようです。このまま治るように気を付けながら様子を見て行きたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 13:40| 日記