2018年04月08日

二度目の心筋生検

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 おかげさまで3月中旬に引いていた風邪は治って、今は元気にしています。風邪が治るのを待って3月末に、こうすけは移植手術後2度目のカテーテル検査(心筋生検等)を受けました。風邪をひいたり免疫抑制剤の血中濃度がなかなか安定していなかったりしたので心配していましたが、心筋生検の結果は拒絶なしで良好で、ほっとしました。
 心筋生検の結果が良かったので、通院頻度が少しだけ減りました。今は週1回の診察です。こうすけの苦手なエコー検査の頻度も週1回に減ったのでこうすけは喜んでいます。ただまだ免疫抑制剤の血中濃度がなかなか安定しなくて、採血にはしょっちゅう通っています。
 風邪が治ってからこうすけはなるべく毎日散歩に行っています。手術前はすぐ疲れてしまっていて、特に1月に入院した頃からは疲れ方も酷くなってあまり歩けていなかったので、体力をつけるために歩いています。こちらはもう日差しがかなり強いので、日焼け止めを塗って行っています。散歩をし始めた頃は10分歩いたら疲れてもう帰っていましたが、今は頑張って1時間近く散歩に行けるようになりました。ときには走ったり坂道を登ったりもして、本当に元気になったなあと驚きと感謝でいっぱいです。外を歩くのは楽しいようで、こうすけの好きな信号を見に行ったりしています。このまま順調に回復していってほしいなと思います。

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posted by こうちゃんママ at 14:31| 日記

2018年03月18日

薬の調整に苦労しています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは退院はできましたが、まだ手術直後で拒絶の起こりやすい時期のため、頻繁な通院と検査が続いています。特に免疫抑制剤の血中濃度がなかなか安定しないので、頻繁に採血と薬の調整が続いています。免疫抑制剤は複数あって、拒絶反応を防ぐためにとても大事なのでどれも時間通りに飲まねばなりません。ですが、空腹でないと吸収が悪くなる薬もあれば、逆に食事と一緒でないと酷い腹痛が起きてしまう薬もあり、食事も含めた服薬管理に苦労しています。退院直後には目標濃度より低くなり、薬の量が少しずつ増えていきました。それでもまだ低かったので食事から服用までの時間を増やしてみたら、今度は逆に濃度が上がり過ぎました。薬の副作用もあり高すぎも良くないので、また薬の量を減らしました。こうすけの生活時間との調整もあり色々と試行錯誤しましたが、ようやく落ち着いてきました。薬は全部で10種類くらいあり1日5回に分けて飲むのですが、こうすけは毎回必ず飲み、食事ができない時間も我慢し、食事と一緒に飲むべきものはそれを守って、本当に頑張っています。
 一方でこのところ2週間ほど、風邪症状と熱が続いていました。免疫抑制剤のせいで感染症にかかりやすくなっているので、マスクや手洗いをしたり、外出も病院との往復しかしていなかったのですが、それでも風邪をひいてしまったようです。途中から高熱が続くようになったので、抗生物質や解熱剤を使いながら様子を見ています。こうすけもかなりしんどそうにしていましたが、数日前からようやく熱が下がり、他の症状もだいぶ良くなってきたようです。このまま治るように気を付けながら様子を見て行きたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 13:40| 日記

2018年02月28日

退院しました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 お蔭様でこうすけは、移植手術後の体の回復が順調で、18日の午後に退院できました。
 退院後は、家で過ごしながら、経過観察のための通院を続けています。先週は、初めてのバイオプシー、手術傷の診察、心臓エコー、これまでも通っていた移植外来の定期受診、それらに伴う採血、等々があり、退院したとはいえ病院に毎日のように通っていました。
 こうすけは、退院して家に戻ってきた日はとても嬉しそうに遊んでいました。翌日も元気に遊んでいたのですが、午後から疲れたのか、かなりしんどそうにしていました。その翌日がちょうど初めてのバイオプシー(心筋生検)で病院に行ったのですが、エコーと両方で診て下さって、どちらも拒絶は見られないとのことでした。それでも、その後もずっと疲れた様子で横になっていることが多く、特に週後半は微熱が続いたので、今週初めの移植外来受診で相談してきました。移植手術はやはり大手術なので、退院直後は喜んでとても元気によく食べたり遊んだりしても、その後しばらくは疲れて休みがちになるお子さんは多いそうです。こうすけの場合は、諸検査で心臓の状態は良く拒絶も見られないので、おそらくは術後の疲れだろうとのことでした。入院中は次々に処置がありましたし、退院後もたくさん検査と通院が続いているので、こうすけが疲れているのも当然かなと思います。しばらく頻繁な通院と検査が続きますが、無理せず少しずつ元気になってくれたらなと思います。

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posted by こうちゃんママ at 16:14| 日記

2018年02月17日

移植手術から4日が過ぎました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 日曜日の移植手術から昨日で4日がたちました。
 お蔭様でこうすけは順調に回復しています。
 手術当日は、早朝から準備が始まり、約6時間の手術の後、夕方に病室に戻ってきました。手術はとても順調で、ドナーの方が下さった新しい心臓はとてもよく動いているとのお話でした。手術の麻酔が覚めると、私を見て泣き出しました。手術や処置がとても怖かったようです。泣くと血圧があがるので、薬で翌日までは眠らせるとのことでした。
 翌日の昼過ぎには人工呼吸器をはずすことができ、目を覚ますことも増えました。
 術後2日目には、3本ついていた胸のドレーンチューブのうち1本をはずし、飲食の許可が出ました。こうすけはほんの少しだけ飲食しました。そろそろ歩いたりしてみましょうということで、看護士さんが手伝って下さって、ベッドの上に起き上がったりベッドサイドの椅子に座ったりの練習をしました。今のこうすけには大変なことですが、どんどん体を動かさねばならないので仕方ありません。それでも椅子には2時間近く座ることができました。どんどん回復しているので、看護士さんたちに素晴らしいね!と驚かれました。
 3日目には、もう自分で飲食できるようになったからと、経鼻栄養のチューブが外されました。ただ、本人はまだ食欲がまったく出ないようです。
 4日目は、新しい心臓に念のためつないでいた外からのペーシングワイヤーと、首と手首についていた点滴の3つを外すことができました。昼前にはフィジカルセラピストの方がこうすけをベッドからソファまで歩かせ、そのまま座っている練習をしました。最初はほとんど力を出せていませんでしたが、一時間後に疲れてベッドに戻る際には、ほんの1メートルの距離でしたがだいぶ自分の力で歩けていました。
 体の方はとても順調に回復しているようですが、やはりまだ術後の痛みがあるのと回復途上だからか、精神的にはとても疲れきっているようです。もうたくさん頑張ったと言って、疲れてすぐに寝てしまいます。痛み止めの副作用の眠気もあるようですし、確かにこれまでも数えきれないくらい頑張ってきましたから、あまり頑張れとは言わずに、このまま見守りたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 03:34| 日記

2018年02月13日

移植手術のご報告と御礼

 皆様、いつも息子・康祐のことを温かく見守って下さり、多くのご支援を頂きましてありがとうございます。

 このたび、2月12日(日本時間)に、康祐は心臓移植手術を受けることができました。ドナーとして康祐に未来を繋いでくださった方のご冥福をお祈りするとともに、深い悲しみの中でご決断下さったご家族の方に心から感謝申し上げます。そして、ここまで来られましたのも支援して下さった皆様のおかげです。深く感謝を申し上げます。

 この世界のどこかに、康祐と同い年くらいの大人になれなかったお子さんとそのご家族がいらっしゃることを思うと胸が引き裂かれる思いです。長く待機しながらも、誰もが亡くなることなく大人になることができ、そして康祐には移植以外の治療法が見つかればいいのにと思いながら過ごしてきました。 でももしそれが両方とも叶わないなら、そのときはご縁がありますように、と願ってきました。こうしてご縁を頂けた今は、命を繋いで下さったドナーのお子さんとご家族への感謝の気持ちを忘れずに、康祐が大人になれるよう、ドナーの方の分まで幸せに歩んでいけるよう、しっかり支えて行きたいと思います。

 こうちゃんを救う会の皆様が2015年12月に募金活動を始めて下さってから、多くの皆様からいろいろな形でのご支援を頂きました。そして2016年5月に、皆様のご厚意により渡航が実現し、米国に滞在しての移植待機が始まりました。それから1年8か月あまりの長い待機になりました。その間も多くの皆様からの励ましを頂きました。本当にありがとうございました。

 待機しながらも段々と体調が悪化し、今年に入って入院しての待機に切り替わっていました。入院後に大きく体調を崩し、ペースメーカで事なきを得たこともありました。そんな矢先に、移植機会に巡り合うことができました。5時間半に及ぶ手術は終始順調に進み、手術後の状況も今までのところ安定しており、人工呼吸器も外すことができました。康祐の中でドナーの方から受け継いだ心臓がしっかり鼓動してくれています。康祐とずっと一緒にいてくれる新しいお友達です。これからまだまだ気の抜けない状況が続きますが、受け継いだ命を家族一丸となってしっかりと大切に守り抜いて参ります。

 あらためて、大きなご支援を下さり、康祐を見守って下さっているすべての皆様に心からお礼申し上げます。そしてドナーの方のご冥福を心からお祈り申し上げます。引き続き温かく見守って頂けたら幸いです。
posted by こうちゃんママ at 23:50| 日記