2017年04月25日

カテーテル検査など

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 4月初めから先週にかけて、通院と検査が立て続けにありました。ペースメーカ検査、いつもの移植外来、心臓カテーテル検査とその術前相談、そしてエコー検査です。ペースメーカは順調に機能しているとのことでした。エコー検査は後日結果が出るようです。カテーテル検査は日本だと入院なのですが、こちらでは日帰り検査です。早朝7時からの検査予定だったので、朝5時前にこうすけを連れて病院に行きました。朝早いにも関わらず、こうすけは頑張ってきちんと起きて病院にいくことができました。前回のカテーテル検査後に嘔吐がひどかったことを伝えたら、点滴から吐き気止めの薬も入れて下さったようで、今回は吐かずに済みました。そのおかげで、検査後にお腹がすいたといって、ジュースやおかゆを食べることができ、体力も順調に回復することができました。カテーテル検査結果の詳細は後日またいつもの移植外来に聞きに行かねばなりませんが、検査を担当された先生によれば、肺の血圧が前回(半年前)より上がってきているということでした。今はまだ大丈夫ですが、肺高血圧がひどくなると移植適応からはずれてしまうので、心配なところです。こうすけは先月半ばから、それ以前よりしんどくなりやすくなっているようで、外に出たがらない日が増えていたのですが、先生の話だと、肺の血圧の上昇も理由のようです。無理をさせないように気をつけながら、待機を続けたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 10:26| 日記

2017年04月04日

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 お蔭様で、無事、移植待機を続けさせていただいております。
 先日、チャイルドライフスペシャリストの方に、子供が手術等の処置に慣れるため手術室や点滴処置などの映像を見られるアプリを紹介して頂きました。それ以来、こうすけはそれが気に入って、時々自分で見ています。手術室に行くという意識では見てなさそうですが、いつも自分がされているのと同じ点滴処置などの映像を見ながら、「こうすけとおなじだね〜」と言ったり、私に注射する真似をしたりして遊んでいます。
 このところ、こうすけはお絵かきや工作がお気に入りで、日本ではそろそろ桜が咲いているころだと教えたら、今日は、画用紙を切り貼りしてお花を作っていました。茶色の木に、ピンクの花が咲いているところに、雨が降ってきたところだそうです。そうやって、絵を描きながらお話を考えて、そのお話の絵をまた後から足していくようになりました。いろいろと成長しているんだなと思います。
 今週末からしばらく、通院と大小の検査が続く予定です。

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posted by こうちゃんママ at 10:47| 日記

2017年03月10日

3月の外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週初めに、移植外来に行ってきました。今回は先生方の診察の前に、半年ぶりに栄養士さんとの面談がありました。こうすけの体重を増やすように夏に言われて、指導に従い食事をハイカロリーなもの中心にしたり、間食をかなり増やしたりして、秋から冬にかけて0.5kgほどは増えました。ですが、その後また体重増加がとまってしまっています。もうずっとなのですが、こうすけの年齢にしては体重が軽すぎるので、引き続き、間食も含めて高カロリーのものをなるべくとらせるように言われました。いろいろやってはいますが、なかなかうまく行きません。その後の先生の診察でも体重が増えていないのはかなり心配されて、特に一度は体重が少し増えたのにまた止まってしまったということで、なるべく早く移植を受けた方がいいというお話でした。心臓が拡張できなくて心不全を抱えている分、拍動の数を増やして補っているようで、その分心臓がエネルギーを食ってしまっているのと、その心臓がまかなえる体重の限界との、二重の問題のようです。
 診察後に採血がありました。こうすけは色々な処置にも頑張ってやろうとしていて採血もこなせるようになってきているのですが、今回は今までになく痛かったようで大変でした。ただ、前回の血液検査ですごく上がってしまっていた心不全ホルモンの値は、それ以前くらいに戻っていたので、そこは少し安心しました。
 こちらは2月半ばからもうすっかり春という感じで、最近は晴れるとむしろ夏みたいな暑さです。暑くなると、こうすけは水分管理の難しさや体への負担が増えるので、体調に気をつけていきたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 06:01| 日記

2017年02月13日

2月の外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先週初めに、移植外来に行ってきました。
 いつものように薬の先生、小児科の先生、の診察のあと、コーディネーターさんとのお話しがありました。1月はこのあたりでもインフルエンザが流行っていたようですが、お蔭様でこうすけはかかることもなく、先生方に体調がよさそうでよかったねと言われながら、診察は短時間で済みました。ところが、診察後の採血で久しぶりになかなか血管が見つからず、何度も針の刺し直しをされて大泣きでした。週末に血液検査の結果が出たのですが、心不全ホルモン値がまた高くなっていて、少し気になっています。
 こちらは少しずつ温かくなってきています。この冬は雨がとても多いらしく、週初めも雨の中の通院でした。先日は雨が止んで外を散歩していたら、たんぽぽを見つけました。こうすけは、たんぽぽの綿毛をふーふー飛ばして遊んでいました。こちらはもうそろそろ春のようです。

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posted by こうちゃんママ at 16:47| 日記

2017年01月18日

今年最初の外来に行きました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 年明け早々に今年最初の外来に行ってきました。ペースメーカ検査で、初めての予約科名だったので初めての場所かと思ったのですが、一度訪れたことのあるところでした。何度か見て頂いた検査技師さんだったので、こうすけもわりとおとなしく検査を受けていました。ペースメーカは順調に機能しているとのことで、安心しました。
 それから先週いつもの移植外来に行ってきました。今回は久しぶりに心電図検査やエコー検査もありました。比較的短時間ですみましたし、エコーでは技師さんが片言の日本語でこうすけに話しかけてくれて穏やかに進めることができました。採血は、今回はほとんど痛くなくすんだようで、こうすけは喜んでいました。エコー検査では大きな悪化はなく状態を維持できているようでよかったです。診察では移植後の注意点などについて少し相談してきました。それと、こちらに来てから半年が過ぎ、こうすけが5歳半をすぎたので、手術のことについてどのようにこうすけに伝えるのが良いのか、改めて先生や移植コーディネーターさんにも相談してみました。こちらではそういったことはチャイルドライフスペシャリスト(CLS)の方がお手伝いして下さるのですが、9歳以下では小さすぎてあまり前もって説明すると子供が怖がってしまうので、手術の直前に少しだけ説明するのだそうです。なので、こうすけの場合も、手術の連絡が入ってからCLSの方からお話しをしてもらうことになるとのことでした。
 次回は一か月後くらいに外来受診の予定です。

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posted by こうちゃんママ at 09:44| 日記