2017年11月25日

10月下旬から体調を崩していました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。お蔭様でアメリカでの待機を続けております。

 こうすけは、10月の外来の後、1か月ほどかけて段階的に利尿薬の変更を試みていました。ですが、10月下旬に予定通り変更を終えた直後に、逆に体調を大きく崩してしまいました。しんどくてなかなか起き上がれなくなったり、前にも少しあった腹痛がひどくなってしまいました。そのせいで午前はほとんど食べられず、あまり水分もとろうとしませんでした。少しずつお粥などを口にして、エネルギーを補給すると多少調子が良くなり、お腹が痛いと言いながら休み休み食べる、というような状態でした。最初はただお腹が痛いのだろうかとも思っていたのですが、薬の変更直後から数日続きおかしいと感じましたので、すぐに先生に相談して、急きょ薬を少し元に戻しました。少し体調が上向いたところでちょうど外来があったのでもう一度先生に詳しく様子を伝えて相談し、完全に薬を元に戻すことになりました。体の水分のバランスを、水分摂取と利尿薬による排出とで取って心臓の負担を軽くしているのですが、そのバランスが難しく、薬の変更がこうすけには合っていなかったようです。先生のお話では、薬を変更していた間は腎機能も少し悪化していたようです。薬を戻した後は起き上がれるようになり、腹痛も減って少しずつ調子が戻って来ました。ただ、少し良くなったところで、風邪を引き、咳などが10日以上続きました。熱はなかったものの、どうしても肺に鬱血しやすい病気のせいか、咳がかなりしつこく激しく続き、辛そうにしていました。それもようやく良くなって、いったんは9月頃の体調に戻ったようにも見えましたが、また少し咳をするようになりました。今はどうも心不全から来る咳のように見え、心筋症の病状が進行しているような気がして心配しています。次回の外来でまた先生にご相談したいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 05:59| 日記

2017年10月17日

外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先日、いつもの移植外来に行ってきました。お蔭様でこの一か月はこうすけは割と体調が良かったです。先生には、なるべく疲れないように一日に何度も食べるようにしていること、ただこのところ食べると割とすぐにお腹が痛いと言い出して、一度休んでからまた食べる、を繰り返していることを伝えました。見ている限り食べ過ぎでお腹を壊したりということではないので気になっていたのですが、肝臓が張ることで、胃が圧迫されて一回に食べられる量が減る影響が出やすいということでした。こうすけの病気は、心臓に血液が戻りにくくなるために、その手前の肝臓が鬱血しやすくその影響のようです。前回もそうだったのですが、先生が触診で見ると今回も肝臓が少し大きくなっているとのことでした。そうなのかなと少し感じてはいて、少なくとも2時間に一回は、食事かおやつを食べさせていたのですが、やはり一回に食べられる量がとても少ないので、今後とも気をつけようと思います。体重もなかなか増えないのですが、それでも前回受診後、こうすけも自分自身でかなり食べることを頑張るようになりました。2時間おきに食べるのもそうですが、油などとにかく高カロリーなものを足したりして食べるように指導されてもうずっといろいろ試してきています。その中で最近ようやくバターなら結構食べれるようになって、毎回の食事に食べるようになりました。そのおかげか、今回の体重測定では前回よりも減らずに済みました。今までは嫌がって食べなかったりしましたが、最近は何とか多く食べようとこうすけ自身も頑張っています。
 皆様のご支援のおかげで待機を続けていられます。ありがとうございます。引き続き無理をさせないように注意しながら過ごして参ります。

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posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記

2017年09月16日

エコー検査

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先日、こうすけは移植外来で心臓エコー検査を受けてきました。30分近くかかり、その間ずっと大人しくしていなければならないのですが、こうすけは上手に受けてくれました。検査中、画面に心臓の様子が映し出されるのを私も見ていたのですが、今回は私が見ても病状が進行しているのかなと感じる様子でした。エコーでは心臓が血液を送り出している様子が画像で見え、左右の心房・心室の動き等が見えます。その心房・心室の大きさのバランスがこれまで見慣れたものから少しずれているように感じました。今回のエコーでは、以前にも増して左心房が大きくなり、さらに以前はまだそれほど大きくなっていなかった右心房がかなり張ってきていました。肺になかなか血が戻れなくなっているためだと思いますが、検査後の医師の話でもやはり肺の血圧が以前より上がってきているという話でした。ここ数か月ほど、心不全ホルモンの数値も以前に比べると高くなってきていたりと心配していたのですが、エコーで見ても病状が悪化してきているようです。
 それでも、普段の生活を見ている限りは、疲れやすいものの家での生活を続けていられるのは幸いなことです。疲れすぎないように気をつけつつ、疲れたら休みをたくさんとりながら過ごしています。皆様のご支援のおかげで待機を続けていられます。ありがとうございます。引き続き無理をさせないように注意しながらアメリカでの待機を続けたいと思います。


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posted by こうちゃんママ at 09:49| 日記

2017年08月22日

外来2つ行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今月上旬にいつもの移植外来とペースメーカ外来に行ってきました。移植外来では久しぶりに心電図検査もありました。それからこうすけの体重が増えていないことについて、先生から心配されました。アメリカに来てから高カロリーな物をとらせるように言われ、何とか工夫して食べさせながら、ほんの少しだけ体重が増えたのですが、今年に入ってからはまた体重増加が止まってしまっています。今も14kgほどで3歳の子の平均体重ほどしかありません。こうすけの心臓にとっては、今の体格で体調を維持するのが精一杯で、それ以上に大きくなるのは難しいようです。
 ペースメーカ外来では、ペースメーカは問題なく動作しているとのことで、安心しました。ペースメーカの入っている上に、金属の輪っかをあてて中の動作の情報を読み取るのですが、こうすけは最近では嫌がらずに大人しくしてくれます。
 先日、こちらの夏にしては珍しく雨が降りました。ひと夏に1回くらい降るらしいのですが、昨年は降らなかったのと、雷がかなり鳴ったのとで、こうすけは驚いていました。久しぶりに日本の蒸し暑い夏のような感じで、日本は今頃どうかなあとこうすけと話しました。
 皆様のお蔭で移植待機を続けさせていただいております。ありがとうございます。まだ暑い日が続くので、体調管理に気をつけて、夏を乗り切りたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 11:40| 日記

2017年07月25日

七夕の飾りを作りました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 6月半ばに引いた風邪の咳はおかげ様でその後よくなりました。先週また風邪を引いたようで咳がひどくなったのですが、それも快方に向かっています。
 先日、遅ればせながら康祐と一緒に七夕飾りを作りました。折り紙で星形や織姫・彦星を作ったりしました。七夕らしくない飾りも混ざっていますが、康祐が自分でしたいといって作った切り紙です。お願い事は今年は康祐が自分で書きましたが、「おトうさん(になりたい)」です。最近では平仮名とカタカナの表を壁に貼って自分で書きますが、平仮名とカタカナは自分で書きやすい方を選んで書いているようです。
 6月後半から7月前半にかけて40℃前後の気温が続いていましたが、7月後半に入ってようやく少し落ち着いて来たようです。今日は久しぶりに曇って穏やかな一日でした。
 もともと今月初めにペースメーカ外来の予定があったのですが、担当の先生のご都合で急きょ来月初めに延期になりました。次の外来は今月末の移植外来の予定です。

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posted by こうちゃんママ at 08:35| 日記