2017年06月21日

アメリカで待機を始めて1年経ちました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 アメリカに来て移植待機を始めて1年になりました。皆様のお蔭でこうして待機を続けることができています。ありがとうございます。
 こうすけは5月は比較的体調が良かったのですが、6月に入って風邪を引いてしまい、目ヤニが酷くなったり、ひどい咳が続いたりしました。それで一般小児科を受診し、目の方は頂いた薬ですぐによくなったのですが、咳の方はウイルスの風邪だろうからそのまま様子を見るようにということで、特に何も薬の処方等はなく様子を見ていました。ただその咳もかなり長引きしんどそうだったので、ちょうど今週初めにあったいつもの移植外来でもう一度咳のことを相談してきました。一度良くなりかけたものの、またひどくなっていたので、症状を少し抑えるための薬を出して下さいました。やはり心臓の病気で肺の血圧が高い分、どうしてもそのあたりの症状が普通よりひどくなるようです。幸い、頂いた薬を飲んで咳もだいぶ収まったようですので、気をつけて様子を見たいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 07:06| 日記

2017年05月22日

6歳になりました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週初めにいつもの移植外来に行ってきました。前回のカテーテル検査等の結果の詳細について聞いてきました。半年前より肺の血圧が上がってはいるものの、移植適応の点からはまだ心配になる範囲ではないということで、少し安心しました。今回の採血では、前回より心不全ホルモンの値は下がっていました。先月初めに比べると、こうすけも少し元気が戻ってきているようだったので、それが数値にも反映しているのかもしれません。ただ、週の後半はこうすけはずっとしんどめの様子で、体調にも波があります。
 それから今週、こうすけは6歳になりました。誕生日には、こうすけの好きな電車のろうそく立てとケーキでお祝いしました。こうすけはずっと、誕生日にろうそくの火を吹き消すのを楽しみにしていたので、嬉しそうでした。体の大きさはまだ3歳のままですが、絵本を自分で読んだり、折り紙がどんどん上手になったり、成長しているなと思うところはたくさんあります。こうして移植待機しながら6歳の誕生日を祝えるのも、支えて下さる多くの方々のお蔭です。改めて感謝申し上げます。今後もこうすけのことを温かく見守って頂けましたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 08:48| 日記

2017年04月25日

カテーテル検査など

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 4月初めから先週にかけて、通院と検査が立て続けにありました。ペースメーカ検査、いつもの移植外来、心臓カテーテル検査とその術前相談、そしてエコー検査です。ペースメーカは順調に機能しているとのことでした。エコー検査は後日結果が出るようです。カテーテル検査は日本だと入院なのですが、こちらでは日帰り検査です。早朝7時からの検査予定だったので、朝5時前にこうすけを連れて病院に行きました。朝早いにも関わらず、こうすけは頑張ってきちんと起きて病院にいくことができました。前回のカテーテル検査後に嘔吐がひどかったことを伝えたら、点滴から吐き気止めの薬も入れて下さったようで、今回は吐かずに済みました。そのおかげで、検査後にお腹がすいたといって、ジュースやおかゆを食べることができ、体力も順調に回復することができました。カテーテル検査結果の詳細は後日またいつもの移植外来に聞きに行かねばなりませんが、検査を担当された先生によれば、肺の血圧が前回(半年前)より上がってきているということでした。今はまだ大丈夫ですが、肺高血圧がひどくなると移植適応からはずれてしまうので、心配なところです。こうすけは先月半ばから、それ以前よりしんどくなりやすくなっているようで、外に出たがらない日が増えていたのですが、先生の話だと、肺の血圧の上昇も理由のようです。無理をさせないように気をつけながら、待機を続けたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 10:26| 日記

2017年04月04日

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 お蔭様で、無事、移植待機を続けさせていただいております。
 先日、チャイルドライフスペシャリストの方に、子供が手術等の処置に慣れるため手術室や点滴処置などの映像を見られるアプリを紹介して頂きました。それ以来、こうすけはそれが気に入って、時々自分で見ています。手術室に行くという意識では見てなさそうですが、いつも自分がされているのと同じ点滴処置などの映像を見ながら、「こうすけとおなじだね〜」と言ったり、私に注射する真似をしたりして遊んでいます。
 このところ、こうすけはお絵かきや工作がお気に入りで、日本ではそろそろ桜が咲いているころだと教えたら、今日は、画用紙を切り貼りしてお花を作っていました。茶色の木に、ピンクの花が咲いているところに、雨が降ってきたところだそうです。そうやって、絵を描きながらお話を考えて、そのお話の絵をまた後から足していくようになりました。いろいろと成長しているんだなと思います。
 今週末からしばらく、通院と大小の検査が続く予定です。

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posted by こうちゃんママ at 10:47| 日記

2017年03月10日

3月の外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週初めに、移植外来に行ってきました。今回は先生方の診察の前に、半年ぶりに栄養士さんとの面談がありました。こうすけの体重を増やすように夏に言われて、指導に従い食事をハイカロリーなもの中心にしたり、間食をかなり増やしたりして、秋から冬にかけて0.5kgほどは増えました。ですが、その後また体重増加がとまってしまっています。もうずっとなのですが、こうすけの年齢にしては体重が軽すぎるので、引き続き、間食も含めて高カロリーのものをなるべくとらせるように言われました。いろいろやってはいますが、なかなかうまく行きません。その後の先生の診察でも体重が増えていないのはかなり心配されて、特に一度は体重が少し増えたのにまた止まってしまったということで、なるべく早く移植を受けた方がいいというお話でした。心臓が拡張できなくて心不全を抱えている分、拍動の数を増やして補っているようで、その分心臓がエネルギーを食ってしまっているのと、その心臓がまかなえる体重の限界との、二重の問題のようです。
 診察後に採血がありました。こうすけは色々な処置にも頑張ってやろうとしていて採血もこなせるようになってきているのですが、今回は今までになく痛かったようで大変でした。ただ、前回の血液検査ですごく上がってしまっていた心不全ホルモンの値は、それ以前くらいに戻っていたので、そこは少し安心しました。
 こちらは2月半ばからもうすっかり春という感じで、最近は晴れるとむしろ夏みたいな暑さです。暑くなると、こうすけは水分管理の難しさや体への負担が増えるので、体調に気をつけていきたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 06:01| 日記