2018年02月28日

退院しました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 お蔭様でこうすけは、移植手術後の体の回復が順調で、18日の午後に退院できました。
 退院後は、家で過ごしながら、経過観察のための通院を続けています。先週は、初めてのバイオプシー、手術傷の診察、心臓エコー、これまでも通っていた移植外来の定期受診、それらに伴う採血、等々があり、退院したとはいえ病院に毎日のように通っていました。
 こうすけは、退院して家に戻ってきた日はとても嬉しそうに遊んでいました。翌日も元気に遊んでいたのですが、午後から疲れたのか、かなりしんどそうにしていました。その翌日がちょうど初めてのバイオプシー(心筋生検)で病院に行ったのですが、エコーと両方で診て下さって、どちらも拒絶は見られないとのことでした。それでも、その後もずっと疲れた様子で横になっていることが多く、特に週後半は微熱が続いたので、今週初めの移植外来受診で相談してきました。移植手術はやはり大手術なので、退院直後は喜んでとても元気によく食べたり遊んだりしても、その後しばらくは疲れて休みがちになるお子さんは多いそうです。こうすけの場合は、諸検査で心臓の状態は良く拒絶も見られないので、おそらくは術後の疲れだろうとのことでした。入院中は次々に処置がありましたし、退院後もたくさん検査と通院が続いているので、こうすけが疲れているのも当然かなと思います。しばらく頻繁な通院と検査が続きますが、無理せず少しずつ元気になってくれたらなと思います。

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posted by こうちゃんママ at 16:14| 日記

2018年02月17日

移植手術から4日が過ぎました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 日曜日の移植手術から昨日で4日がたちました。
 お蔭様でこうすけは順調に回復しています。
 手術当日は、早朝から準備が始まり、約6時間の手術の後、夕方に病室に戻ってきました。手術はとても順調で、ドナーの方が下さった新しい心臓はとてもよく動いているとのお話でした。手術の麻酔が覚めると、私を見て泣き出しました。手術や処置がとても怖かったようです。泣くと血圧があがるので、薬で翌日までは眠らせるとのことでした。
 翌日の昼過ぎには人工呼吸器をはずすことができ、目を覚ますことも増えました。
 術後2日目には、3本ついていた胸のドレーンチューブのうち1本をはずし、飲食の許可が出ました。こうすけはほんの少しだけ飲食しました。そろそろ歩いたりしてみましょうということで、看護士さんが手伝って下さって、ベッドの上に起き上がったりベッドサイドの椅子に座ったりの練習をしました。今のこうすけには大変なことですが、どんどん体を動かさねばならないので仕方ありません。それでも椅子には2時間近く座ることができました。どんどん回復しているので、看護士さんたちに素晴らしいね!と驚かれました。
 3日目には、もう自分で飲食できるようになったからと、経鼻栄養のチューブが外されました。ただ、本人はまだ食欲がまったく出ないようです。
 4日目は、新しい心臓に念のためつないでいた外からのペーシングワイヤーと、首と手首についていた点滴の3つを外すことができました。昼前にはフィジカルセラピストの方がこうすけをベッドからソファまで歩かせ、そのまま座っている練習をしました。最初はほとんど力を出せていませんでしたが、一時間後に疲れてベッドに戻る際には、ほんの1メートルの距離でしたがだいぶ自分の力で歩けていました。
 体の方はとても順調に回復しているようですが、やはりまだ術後の痛みがあるのと回復途上だからか、精神的にはとても疲れきっているようです。もうたくさん頑張ったと言って、疲れてすぐに寝てしまいます。痛み止めの副作用の眠気もあるようですし、確かにこれまでも数えきれないくらい頑張ってきましたから、あまり頑張れとは言わずに、このまま見守りたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 03:34| 日記

2018年02月13日

移植手術のご報告と御礼

 皆様、いつも息子・康祐のことを温かく見守って下さり、多くのご支援を頂きましてありがとうございます。

 このたび、2月12日(日本時間)に、康祐は心臓移植手術を受けることができました。ドナーとして康祐に未来を繋いでくださった方のご冥福をお祈りするとともに、深い悲しみの中でご決断下さったご家族の方に心から感謝申し上げます。そして、ここまで来られましたのも支援して下さった皆様のおかげです。深く感謝を申し上げます。

 この世界のどこかに、康祐と同い年くらいの大人になれなかったお子さんとそのご家族がいらっしゃることを思うと胸が引き裂かれる思いです。長く待機しながらも、誰もが亡くなることなく大人になることができ、そして康祐には移植以外の治療法が見つかればいいのにと思いながら過ごしてきました。 でももしそれが両方とも叶わないなら、そのときはご縁がありますように、と願ってきました。こうしてご縁を頂けた今は、命を繋いで下さったドナーのお子さんとご家族への感謝の気持ちを忘れずに、康祐が大人になれるよう、ドナーの方の分まで幸せに歩んでいけるよう、しっかり支えて行きたいと思います。

 こうちゃんを救う会の皆様が2015年12月に募金活動を始めて下さってから、多くの皆様からいろいろな形でのご支援を頂きました。そして2016年5月に、皆様のご厚意により渡航が実現し、米国に滞在しての移植待機が始まりました。それから1年8か月あまりの長い待機になりました。その間も多くの皆様からの励ましを頂きました。本当にありがとうございました。

 待機しながらも段々と体調が悪化し、今年に入って入院しての待機に切り替わっていました。入院後に大きく体調を崩し、ペースメーカで事なきを得たこともありました。そんな矢先に、移植機会に巡り合うことができました。5時間半に及ぶ手術は終始順調に進み、手術後の状況も今までのところ安定しており、人工呼吸器も外すことができました。康祐の中でドナーの方から受け継いだ心臓がしっかり鼓動してくれています。康祐とずっと一緒にいてくれる新しいお友達です。これからまだまだ気の抜けない状況が続きますが、受け継いだ命を家族一丸となってしっかりと大切に守り抜いて参ります。

 あらためて、大きなご支援を下さり、康祐を見守って下さっているすべての皆様に心からお礼申し上げます。そしてドナーの方のご冥福を心からお祈り申し上げます。引き続き温かく見守って頂けたら幸いです。
posted by こうちゃんママ at 23:50| 日記

2018年01月30日

先週水曜日から入院しています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先週水曜日より、こうすけはロマリンダ大学病院に入院しています。だんだん病状が進んでいて、強心剤を点滴で投与した方がいいという先生のご判断により入院になりました。初日は、通常の点滴と、ピックラインという血管を通して直接カテーテルを心臓手前まで挿入して強心剤を送り届けるためのルートを確保する処置があり、続いて強心剤の投与が始まりました。久しぶりの入院で、慣れない場所での緊張や、処置のために6時間近く食事ができなかったこともあって、こうすけは疲れ果てていました。翌日も朝からペースメーカ検査があったのですが、前回検診時よりも、脈がとばないようにペースメーカが補助している率が大幅に上がっていました。やはり病状が進んでいるようです。3日目には私がトイレに行った一瞬の間に、看護士さんに囲まれて処置をされてしまい、私が戻った時にはひどく泣いていました。ピックラインのルートを分岐する処置だったのですが、こうすけは何をされるのか分からず、また針を刺されるのではないかと思ってしまったようです。こうすけは、分からないことをされるのをとても怖がるので、前もってよく説明してから処置をした方がスムーズに進むのですが、それがなかったために病院は怖い場所だからおうちに帰りたいと泣いてしまいました。それで、病棟のチャイルドライフスペシャリストの方にお願いして、処置するときに配慮して頂きたいことを担当スタッフの方々で共有して頂けるように頼みました。それでその後は、来て下さる方々がそのあたりに気をつけて下さるようになりました。おかげで、こうすけも恐怖がだいぶ和らいだようで、少しずつ笑顔が戻ってきて、今は最初の何日かに比べると病院でも落ち着いて過ごすようになってきました。
 これまで何とか体調を維持して自宅で待機を続けられるようにと努力してきましたが、入院になってしまいました。残念ですが、こうすけがなるべく元気で普通に病院でも過ごせるように支えたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 11:43| 日記

2017年12月27日

今年もありがとうございました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 10月末からの不調は徐々に回復し、12月初めには一度だいぶ良くなりました。腹痛の頻度も減って、風邪の後の咳も収まって、一度は9月くらいの体調に戻りました。ただ、今月半ばからまた体調を崩し、心不全から来るらしい腹痛が続きました。朝起きたときに特に腹痛が強くて、朝しばらく食べられずお粥にしたり、一度に食べられる量がさらに少なくなりました。腹部の不快感が今までより強いのかあまり食べたがらなくなり、おやつもなかなか食べられませんでした。ちょうどいつもの移植外来があったので、先生にいろいろと相談しました。先生も、このところ腹痛や疲れの程度など段々と康祐の体調が悪くなってきていること、体がほとんど成長していないことなど、病気が進行しているとお考えでした。栄養士さんも心配されて、難しいけれどでもできる限りカロリーを取らせるようにとのことでした。  
 外来後も腹痛を訴えることが多く、体調の悪化をなんとか避けるため、こうすけに、なるべく元気でいられるようにおやつの代わりにジュースを小まめに飲もうね、と言いました。こうすけはジュースなどが好きではないのですが、元気でいるために頑張ると言って、少しずつですが飲んでいます。それでなんとか少し元気が出てきたようで、一時期はかなりしんどそうにしていたのが、ここ数日はまたかなり食べられる量も戻ってきて、ジュースも含めて一日の体調を維持できているようです。
 体調がだいぶ戻ってきたので気分転換にベビーカーで散歩しました。外来時は疲れて病院のクリスマス飾りを見る余裕がなかったのですが、今回はゆっくりクリスマスツリーを眺めて喜んでいました。
 少しずつ病気が進行していて、体調に波もありますが、皆様のご支援のおかげでこうしてアメリカでの待機を続けております。長い待機になってはおりますが、こうすけのことをいつも気にかけて下さり、励まして下さる皆様に支えられていること、感謝の気持ちでいっぱいです。今後とも温かく見守って頂けましたら幸いです。
 皆様どうぞ良い年をお迎えください。

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posted by こうちゃんママ at 13:34| 日記