2016年11月15日

外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先週、いつもの移植外来に行ってきました。今回は、先月のカテーテル検査の結果について詳しく聞いてきました。幸い、前回渡航直前に日本で受けた検査の結果から大きな悪化はありませんでした。渡航して半年弱がたちましたが、その間の悪化が少なかったのはありがたいことです。ですが先生によると、やはり移植を急がねばならない状態であり、現在の状態のままいつまでももつわけではなく、突然死を避けるためにも、また他の臓器への悪影響が大きくなる前に、できるだけ早く移植を受けるべき、ということでした。わかっていることとはいえ、やはり難しい病気なのだと改めて思い知らされました。けれども、今の状態は移植待機の状態としては良い状態だから、このまま注意深く体調管理をしながら待ちましょうというお話でした。
 今回は、先生とのお話が長くなり、また診察までなかなか呼ばれずかなり待つことになってしまったのですが、こうすけは自分で準備したDVDやおやつを自分で取り出しながら長いこと辛抱してくれました。 帰宅してから、「こうすけ、きょうはとってもがんばったよね!」と言っていたので、そうだねと、たくさん褒めました。こうすけも自分なりに精一杯頑張ったなと思います。
 次の外来はまた1か月後くらいの予定です。

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posted by こうちゃんママ at 06:50| 日記

2016年11月01日

インフルエンザ予防接種を受けてきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは、先週後半にいつもの外来でインフルエンザ予防接種を受けてきました。今回はワクチンだけなので看護士さんだけの予約だったのですが、注射のときに、いつもの薬の先生と栄養士さんがこうすけの顔を覗きに来て下さって、にこにこして見守って下さいました。針刺しの瞬間には、栄養士さんがこうすけの前で踊って、注射から気を紛らわせて下さっていました。無事終えて病院を出てくるときに、受付にハロウインのかぼちゃが並んでいるのを見つけました。ポケモンのかぼちゃもありました。

 5月に渡航してからずっと暑い晴の日が続き、ずっとそんな気候が続くのかと思っていましたが、このところ時折雨が降るようになりました。先週は雨が降って雷が鳴り続けた日もあり、午後にはしばらく停電しました。ですがいっときの晴れ間に虹が出ているのを、こうすけが見つけて大喜びで眺めていました。写真のこうすけの頭の上にうっすら出ているのが虹です。最近は気温も下がってきて、散歩に行きやすくなりました。ベビーカーですが外に出るとこうすけも私も気分転換になります。日中の最高気温が20度を下回る予想も出るようになりました。季節の変わり目のようです。体調に気をつけて待機を続けて参ります。

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posted by こうちゃんママ at 13:37| 日記

2016年10月17日

カテーテル検査が終わりました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 週の終わりにこちらで初めての心臓カテーテル検査がありました。日本では2泊くらいの入院検査ですが、早朝に病院に行き、午前中に検査、夕方に帰宅、というかなりハードな日帰りスケジュールでした。飲食制限もあるので前日からこうすけに予定をよく話して準備しました。
 当日はこうすけの体調も良く、朝5時前に起きててきぱき準備してくれて、予定通り朝7時に無事病院に行ったのですが、待ち時間が長く、検査前からこうすけがだいぶ疲れてしまいました。日本だと病室でしっかり寝かせてから検査に連れて行かれるのですが、こちらでは、待機室で眠くなる薬を飲んだものの意識がはっきりある中を処置室に連れて行かれたので、こうすけがパニックになるのではと心配でした。親は病院ロビーで待機で、検査後に呼ばれてこうすけのいる回復観察室に行きましたが、こうすけはすでに目が覚めていました。私がこうすけの手を握って、もうずっと隣にいるから大丈夫と言うと、やはり一人で検査に連れて行かれたのが怖かったようで泣き出してしまいました。
 検査そのものは無事に終わったようです。検査後は、止血のため6時間足を動かさず寝たままの姿勢を保たねばなりません。傷口が開いて出血しだすと大変なことになるので、こうすけに言い聞かせて足を動かさないように気をつけてもらいました。そのまま徐々に水を飲み始めたり、食事を少しとりはじめたりしていました。ところが夕方に無事これで帰れるというときに、ひどく嘔吐をしてしまいました。カテーテル挿入部の傷口自体はきれいに回復しているので、そのまま帰宅になりましたが、帰宅後も夜間にかけて何度も吐いてしまいました。病院に電話して対応を聞いたら、検査の麻酔の影響で嘔吐はよくあるそうで、朝まで様子を見ることになりました。ところが朝になっても嘔吐を繰り返し、飲食できない状態が続いたので、また電話したら、今度は吐き気止めを処方され飲ませました。最初のうちはそれでもまだ気持ち悪いと言っていましたが、吐かなくはなり、夕方にようやくおかゆが食べられるようになりました。さらに今日になって、食事も普通にとれるようになり、だいぶいつもの様子に戻りました。検査後、微熱が続いていましたが、夜になってそれも落ち着いてきたようです。
 
 ところで今日、検査日に届いた荷物をこうすけに開けてもらいました。児童館や母親有志の会で募金活動にご協力下さった方々からの応援の寄せ書きメッセージでした。こうすけの大好きな汽車の絵も貼ってあって、こうすけがとても喜んでいました。改めて多くの方に支えられてここに来られていることを感じています。本当にどうもありがとうございました。

 こうすけは、今回の検査もとても頑張りました。こうすけは今日にこにこしながら、「こうすけがうまれてきてよかったね」と言っていました。5歳ながら、いろいろなことを感じつつ、頑張っています。元気になって日本に帰れる日を皆さんにも待って頂けたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 13:21| 日記

2016年10月06日

カテーテル検査前説明に行ってきました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 来週に予定されている心臓カテーテル検査に先立って、先週末に検査前説明に行ってきました。いつもの外来や病棟とは違う場所で朝早くでしたが、こうすけも前日からいろいろ準備してくれたので、スムーズに行ってくることができました。最初はバイタルチェックで、こうすけは順調にこなしてくれました。説明では、問診のほか、過去のカテーテル検査で心停止を起こしたことがあることやそのときの状況も伝えたりして、カテーテル検査日のスケジュールを伺いました。その後、採血がありました。看護士さん二人が血管をよく探すために、腕を温めたり宥めたりして下さったのですが、こうすけが非常に怖がって、大泣きの中、採血になりました。無事一度で血管にあたったのですが、どうも針がいつもより太かったのか、とても痛かったようで、その後もしばらく泣き続けていました。それでも看護士さんたちは、こうすけが心臓移植を待っていると聞いて、無事に手術ができるようにととても励まして下さいました。帰宅する途中に、線路脇を通ったらたまたま貨物列車が通り、「こうすけががんばったから、かもつがきたね!」と言って大喜びでした。先頭からおしまいまでこうすけが自分で数えたら124両だったそうです。ご機嫌を直してくれてこちらもほっとしました。
 それから、今週初めにいつもの移植外来があり行ってきました。8月の利尿剤の量の変更後の体調について、少し波があったりしたので、先生方に詳しく相談してきました。利尿薬の量が増えると水分摂取が増えて逆に体調が悪化することがあったり、一方で水分摂取を抑えすぎると脱水で頭痛を起こしたりと、なかなかバランスをとるのが難しかったのです。ただ心不全ホルモンの値が高いのはもともと拘束型心筋症であり移植を必要としているので仕方がないこと、今の量で腎機能等は正常で問題ないので、しばらくこのまま続けましょうということでした。今回は心電図や心エコー検査もあり、全てが終わるのがだいぶ遅くなりましたが、こうすけは、お気に入りのDVDでなんとか最後まで頑張ってくれました。
 来週はカテーテル検査です。こうすけが体調よく、なるべく怖がらずに検査に臨めるよう、しっかり支えていきたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 02:28| 日記

2016年09月20日

寝冷えに気をつけています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今日、久しぶりに病院の外来に行ってきました。といっても、診察はなく、バイタルチェックのみでした。病院に行く間隔があきすぎてこうすけが病院に行くのを嫌がらないように、通院の練習を兼ねての訪問です。実際、先週半ばに、「こうすけはもう病院行かなくていいのかな?」と言い出していたので、ちょうど良いタイミングでした。病院では、いつもお会いする移植コーディネータさんにバイタルチェックをしていただいて、スムーズに進みました。今日はそれだけでしたので、すぐに帰宅可能だったのですが、こうすけが帰るのを嫌がりました。どうもせっかく外出したのにすぐ帰るのでは嫌だということだったようで、病院の待合室で絵本を少し読んでから帰りました。
 こうすけは、8月にひいた風邪の後は大きく体調を崩すこともなく過ごしています。このところ、昼も少し熱気の落ち着いた日もあり、明け方には相当冷えることが続きました。日中は散歩もしやすくなってきたのですが、逆にそれでまた風邪を引いたりしないように、暖かめのパジャマや服を出しました。とはいえ一日の温度の上下が激しくて、寝始めの時間にはまだとても暑くて夏のようなので、最初から温かいものを着せるわけにもいきません。夜中に何度か様子を見ながら、起こさないように着替えさせたり、毛布を足したりしています。ここ数日また真夏に戻ったように昼間は暑くなっていますが、明け方はやはり冷えるのでなかなか温度調整が難しい日が続いています。来月初めにはまた外来診察やカテーテル検査の予定があります。体調管理に気をつけながら過ごして行きたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 14:44| 日記