2018年01月30日

先週水曜日から入院しています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先週水曜日より、こうすけはロマリンダ大学病院に入院しています。だんだん病状が進んでいて、強心剤を点滴で投与した方がいいという先生のご判断により入院になりました。初日は、通常の点滴と、ピックラインという血管を通して直接カテーテルを心臓手前まで挿入して強心剤を送り届けるためのルートを確保する処置があり、続いて強心剤の投与が始まりました。久しぶりの入院で、慣れない場所での緊張や、処置のために6時間近く食事ができなかったこともあって、こうすけは疲れ果てていました。翌日も朝からペースメーカ検査があったのですが、前回検診時よりも、脈がとばないようにペースメーカが補助している率が大幅に上がっていました。やはり病状が進んでいるようです。3日目には私がトイレに行った一瞬の間に、看護士さんに囲まれて処置をされてしまい、私が戻った時にはひどく泣いていました。ピックラインのルートを分岐する処置だったのですが、こうすけは何をされるのか分からず、また針を刺されるのではないかと思ってしまったようです。こうすけは、分からないことをされるのをとても怖がるので、前もってよく説明してから処置をした方がスムーズに進むのですが、それがなかったために病院は怖い場所だからおうちに帰りたいと泣いてしまいました。それで、病棟のチャイルドライフスペシャリストの方にお願いして、処置するときに配慮して頂きたいことを担当スタッフの方々で共有して頂けるように頼みました。それでその後は、来て下さる方々がそのあたりに気をつけて下さるようになりました。おかげで、こうすけも恐怖がだいぶ和らいだようで、少しずつ笑顔が戻ってきて、今は最初の何日かに比べると病院でも落ち着いて過ごすようになってきました。
 これまで何とか体調を維持して自宅で待機を続けられるようにと努力してきましたが、入院になってしまいました。残念ですが、こうすけがなるべく元気で普通に病院でも過ごせるように支えたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 11:43| 日記

2017年12月27日

今年もありがとうございました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 10月末からの不調は徐々に回復し、12月初めには一度だいぶ良くなりました。腹痛の頻度も減って、風邪の後の咳も収まって、一度は9月くらいの体調に戻りました。ただ、今月半ばからまた体調を崩し、心不全から来るらしい腹痛が続きました。朝起きたときに特に腹痛が強くて、朝しばらく食べられずお粥にしたり、一度に食べられる量がさらに少なくなりました。腹部の不快感が今までより強いのかあまり食べたがらなくなり、おやつもなかなか食べられませんでした。ちょうどいつもの移植外来があったので、先生にいろいろと相談しました。先生も、このところ腹痛や疲れの程度など段々と康祐の体調が悪くなってきていること、体がほとんど成長していないことなど、病気が進行しているとお考えでした。栄養士さんも心配されて、難しいけれどでもできる限りカロリーを取らせるようにとのことでした。  
 外来後も腹痛を訴えることが多く、体調の悪化をなんとか避けるため、こうすけに、なるべく元気でいられるようにおやつの代わりにジュースを小まめに飲もうね、と言いました。こうすけはジュースなどが好きではないのですが、元気でいるために頑張ると言って、少しずつですが飲んでいます。それでなんとか少し元気が出てきたようで、一時期はかなりしんどそうにしていたのが、ここ数日はまたかなり食べられる量も戻ってきて、ジュースも含めて一日の体調を維持できているようです。
 体調がだいぶ戻ってきたので気分転換にベビーカーで散歩しました。外来時は疲れて病院のクリスマス飾りを見る余裕がなかったのですが、今回はゆっくりクリスマスツリーを眺めて喜んでいました。
 少しずつ病気が進行していて、体調に波もありますが、皆様のご支援のおかげでこうしてアメリカでの待機を続けております。長い待機になってはおりますが、こうすけのことをいつも気にかけて下さり、励まして下さる皆様に支えられていること、感謝の気持ちでいっぱいです。今後とも温かく見守って頂けましたら幸いです。
 皆様どうぞ良い年をお迎えください。

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posted by こうちゃんママ at 13:34| 日記

2017年11月25日

10月下旬から体調を崩していました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。お蔭様でアメリカでの待機を続けております。

 こうすけは、10月の外来の後、1か月ほどかけて段階的に利尿薬の変更を試みていました。ですが、10月下旬に予定通り変更を終えた直後に、逆に体調を大きく崩してしまいました。しんどくてなかなか起き上がれなくなったり、前にも少しあった腹痛がひどくなってしまいました。そのせいで午前はほとんど食べられず、あまり水分もとろうとしませんでした。少しずつお粥などを口にして、エネルギーを補給すると多少調子が良くなり、お腹が痛いと言いながら休み休み食べる、というような状態でした。最初はただお腹が痛いのだろうかとも思っていたのですが、薬の変更直後から数日続きおかしいと感じましたので、すぐに先生に相談して、急きょ薬を少し元に戻しました。少し体調が上向いたところでちょうど外来があったのでもう一度先生に詳しく様子を伝えて相談し、完全に薬を元に戻すことになりました。体の水分のバランスを、水分摂取と利尿薬による排出とで取って心臓の負担を軽くしているのですが、そのバランスが難しく、薬の変更がこうすけには合っていなかったようです。先生のお話では、薬を変更していた間は腎機能も少し悪化していたようです。薬を戻した後は起き上がれるようになり、腹痛も減って少しずつ調子が戻って来ました。ただ、少し良くなったところで、風邪を引き、咳などが10日以上続きました。熱はなかったものの、どうしても肺に鬱血しやすい病気のせいか、咳がかなりしつこく激しく続き、辛そうにしていました。それもようやく良くなって、いったんは9月頃の体調に戻ったようにも見えましたが、また少し咳をするようになりました。今はどうも心不全から来る咳のように見え、心筋症の病状が進行しているような気がして心配しています。次回の外来でまた先生にご相談したいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 05:59| 日記

2017年10月17日

外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先日、いつもの移植外来に行ってきました。お蔭様でこの一か月はこうすけは割と体調が良かったです。先生には、なるべく疲れないように一日に何度も食べるようにしていること、ただこのところ食べると割とすぐにお腹が痛いと言い出して、一度休んでからまた食べる、を繰り返していることを伝えました。見ている限り食べ過ぎでお腹を壊したりということではないので気になっていたのですが、肝臓が張ることで、胃が圧迫されて一回に食べられる量が減る影響が出やすいということでした。こうすけの病気は、心臓に血液が戻りにくくなるために、その手前の肝臓が鬱血しやすくその影響のようです。前回もそうだったのですが、先生が触診で見ると今回も肝臓が少し大きくなっているとのことでした。そうなのかなと少し感じてはいて、少なくとも2時間に一回は、食事かおやつを食べさせていたのですが、やはり一回に食べられる量がとても少ないので、今後とも気をつけようと思います。体重もなかなか増えないのですが、それでも前回受診後、こうすけも自分自身でかなり食べることを頑張るようになりました。2時間おきに食べるのもそうですが、油などとにかく高カロリーなものを足したりして食べるように指導されてもうずっといろいろ試してきています。その中で最近ようやくバターなら結構食べれるようになって、毎回の食事に食べるようになりました。そのおかげか、今回の体重測定では前回よりも減らずに済みました。今までは嫌がって食べなかったりしましたが、最近は何とか多く食べようとこうすけ自身も頑張っています。
 皆様のご支援のおかげで待機を続けていられます。ありがとうございます。引き続き無理をさせないように注意しながら過ごして参ります。

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posted by こうちゃんママ at 12:00| 日記

2017年09月16日

エコー検査

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先日、こうすけは移植外来で心臓エコー検査を受けてきました。30分近くかかり、その間ずっと大人しくしていなければならないのですが、こうすけは上手に受けてくれました。検査中、画面に心臓の様子が映し出されるのを私も見ていたのですが、今回は私が見ても病状が進行しているのかなと感じる様子でした。エコーでは心臓が血液を送り出している様子が画像で見え、左右の心房・心室の動き等が見えます。その心房・心室の大きさのバランスがこれまで見慣れたものから少しずれているように感じました。今回のエコーでは、以前にも増して左心房が大きくなり、さらに以前はまだそれほど大きくなっていなかった右心房がかなり張ってきていました。肺になかなか血が戻れなくなっているためだと思いますが、検査後の医師の話でもやはり肺の血圧が以前より上がってきているという話でした。ここ数か月ほど、心不全ホルモンの数値も以前に比べると高くなってきていたりと心配していたのですが、エコーで見ても病状が悪化してきているようです。
 それでも、普段の生活を見ている限りは、疲れやすいものの家での生活を続けていられるのは幸いなことです。疲れすぎないように気をつけつつ、疲れたら休みをたくさんとりながら過ごしています。皆様のご支援のおかげで待機を続けていられます。ありがとうございます。引き続き無理をさせないように注意しながらアメリカでの待機を続けたいと思います。


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posted by こうちゃんママ at 09:49| 日記