2017年01月18日

今年最初の外来に行きました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 年明け早々に今年最初の外来に行ってきました。ペースメーカ検査で、初めての予約科名だったので初めての場所かと思ったのですが、一度訪れたことのあるところでした。何度か見て頂いた検査技師さんだったので、こうすけもわりとおとなしく検査を受けていました。ペースメーカは順調に機能しているとのことで、安心しました。
 それから先週いつもの移植外来に行ってきました。今回は久しぶりに心電図検査やエコー検査もありました。比較的短時間ですみましたし、エコーでは技師さんが片言の日本語でこうすけに話しかけてくれて穏やかに進めることができました。採血は、今回はほとんど痛くなくすんだようで、こうすけは喜んでいました。エコー検査では大きな悪化はなく状態を維持できているようでよかったです。診察では移植後の注意点などについて少し相談してきました。それと、こちらに来てから半年が過ぎ、こうすけが5歳半をすぎたので、手術のことについてどのようにこうすけに伝えるのが良いのか、改めて先生や移植コーディネーターさんにも相談してみました。こちらではそういったことはチャイルドライフスペシャリスト(CLS)の方がお手伝いして下さるのですが、9歳以下では小さすぎてあまり前もって説明すると子供が怖がってしまうので、手術の直前に少しだけ説明するのだそうです。なので、こうすけの場合も、手術の連絡が入ってからCLSの方からお話しをしてもらうことになるとのことでした。
 次回は一か月後くらいに外来受診の予定です。

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posted by こうちゃんママ at 09:44| 日記

2016年12月25日

クリスマス

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週は、一般小児科の外来に行ってきました。いつも診て頂くのは小児移植外来なのですが、こちらに来てからこうすけが何度か軽く風邪を引いたことがあったので、そういうときにどこに行くのが良いかを移植外来で相談し、病院内の一般小児科にもかかっておきましょうということになりました。それで、特に風邪ではありませんでしたが、こうすけを知っておいていただくために一般小児科の初診に行ってきました。病院の中ではかかりつけ小児科医のような感じの部門なのですが、こうすけにとっては普段の通院は移植外来で、一般小児科は移植までの間に風邪等で具合が悪くなったら行くところになります。移植外来の先生に電話で相談すれば、どちらに行くべきか教えて下さることになっています。一般小児科の先生も、以前に心臓移植を受けたお子さんを診たことがある先生で、丁寧にこうすけのことを診て下さいました。
 12月になってから、こうすけと折り紙や画用紙でクリスマスツリーの飾りを作って壁に貼りました。家の中がなんだか賑やかになっていて、こうすけもとても気に入っています。今日はクリスマスイブなので、こうすけに「サンタさんが来てくれるように、早く寝よう」と言ったら、こうすけは大急ぎで歯磨きや着替えをして寝てくれました。
 
 間もなく2016年が終わります。これまで支えて下さった皆々様に改めて感謝申し上げます。来年もこうすけのことを温かく見守って頂けましたら幸いです。皆様どうぞ良い年をお迎えください。

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posted by こうちゃんママ at 16:17| 日記

2016年12月09日

外来とクリスマス飾り

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 週初めにいつもの移植外来に行ってきました。前の日からこうすけも自分でいろいろ準備しました。今回の診察は短めにすみましたが、今回はいつもの採血に加えて尿検査もありました。それでもこうすけは診察や待ち時間の間を上手に乗り切ってくれました。
 外来には、クリスマスデコレーションのジンジャーブレッドがたくさん置いてありました。病院の方々が作ったようで、どれも力作で、二階建ての家や、サンタがそりに乗ってきているものや、カラフルなツリーの飾りなど、こうすけはとても興味津々で眺めていました。コンテストをやっていたので、こうすけも自分が好きなのを選んで、番号を書いて入れてきました。
 だんだんと寒くなってきて、暖房を入れるようになりました。日中も20度を切る日々が続くようになりましたが、夏の強烈な日差しに比べると、散歩もしやすいので、ときどきコートや毛布で温かくしてベビーカーでこうすけと散歩に行きます。相変わらず近くを通る貨物列車に夢中ですが、どんぐりがたくさん落ちているのを拾ってみたり、外に出ると楽しいようです。
 こちらでの移植待機が始まって、半年が過ぎました。いろいろな形で支えて下さる皆様のおかげです。心から感謝申し上げます。

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posted by こうちゃんママ at 14:01| 日記

2016年11月15日

外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先週、いつもの移植外来に行ってきました。今回は、先月のカテーテル検査の結果について詳しく聞いてきました。幸い、前回渡航直前に日本で受けた検査の結果から大きな悪化はありませんでした。渡航して半年弱がたちましたが、その間の悪化が少なかったのはありがたいことです。ですが先生によると、やはり移植を急がねばならない状態であり、現在の状態のままいつまでももつわけではなく、突然死を避けるためにも、また他の臓器への悪影響が大きくなる前に、できるだけ早く移植を受けるべき、ということでした。わかっていることとはいえ、やはり難しい病気なのだと改めて思い知らされました。けれども、今の状態は移植待機の状態としては良い状態だから、このまま注意深く体調管理をしながら待ちましょうというお話でした。
 今回は、先生とのお話が長くなり、また診察までなかなか呼ばれずかなり待つことになってしまったのですが、こうすけは自分で準備したDVDやおやつを自分で取り出しながら長いこと辛抱してくれました。 帰宅してから、「こうすけ、きょうはとってもがんばったよね!」と言っていたので、そうだねと、たくさん褒めました。こうすけも自分なりに精一杯頑張ったなと思います。
 次の外来はまた1か月後くらいの予定です。

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posted by こうちゃんママ at 06:50| 日記

2016年11月01日

インフルエンザ予防接種を受けてきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは、先週後半にいつもの外来でインフルエンザ予防接種を受けてきました。今回はワクチンだけなので看護士さんだけの予約だったのですが、注射のときに、いつもの薬の先生と栄養士さんがこうすけの顔を覗きに来て下さって、にこにこして見守って下さいました。針刺しの瞬間には、栄養士さんがこうすけの前で踊って、注射から気を紛らわせて下さっていました。無事終えて病院を出てくるときに、受付にハロウインのかぼちゃが並んでいるのを見つけました。ポケモンのかぼちゃもありました。

 5月に渡航してからずっと暑い晴の日が続き、ずっとそんな気候が続くのかと思っていましたが、このところ時折雨が降るようになりました。先週は雨が降って雷が鳴り続けた日もあり、午後にはしばらく停電しました。ですがいっときの晴れ間に虹が出ているのを、こうすけが見つけて大喜びで眺めていました。写真のこうすけの頭の上にうっすら出ているのが虹です。最近は気温も下がってきて、散歩に行きやすくなりました。ベビーカーですが外に出るとこうすけも私も気分転換になります。日中の最高気温が20度を下回る予想も出るようになりました。季節の変わり目のようです。体調に気をつけて待機を続けて参ります。

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posted by こうちゃんママ at 13:37| 日記