2016年12月25日

クリスマス

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週は、一般小児科の外来に行ってきました。いつも診て頂くのは小児移植外来なのですが、こちらに来てからこうすけが何度か軽く風邪を引いたことがあったので、そういうときにどこに行くのが良いかを移植外来で相談し、病院内の一般小児科にもかかっておきましょうということになりました。それで、特に風邪ではありませんでしたが、こうすけを知っておいていただくために一般小児科の初診に行ってきました。病院の中ではかかりつけ小児科医のような感じの部門なのですが、こうすけにとっては普段の通院は移植外来で、一般小児科は移植までの間に風邪等で具合が悪くなったら行くところになります。移植外来の先生に電話で相談すれば、どちらに行くべきか教えて下さることになっています。一般小児科の先生も、以前に心臓移植を受けたお子さんを診たことがある先生で、丁寧にこうすけのことを診て下さいました。
 12月になってから、こうすけと折り紙や画用紙でクリスマスツリーの飾りを作って壁に貼りました。家の中がなんだか賑やかになっていて、こうすけもとても気に入っています。今日はクリスマスイブなので、こうすけに「サンタさんが来てくれるように、早く寝よう」と言ったら、こうすけは大急ぎで歯磨きや着替えをして寝てくれました。
 
 間もなく2016年が終わります。これまで支えて下さった皆々様に改めて感謝申し上げます。来年もこうすけのことを温かく見守って頂けましたら幸いです。皆様どうぞ良い年をお迎えください。

christmas1202.jpg
posted by こうちゃんママ at 16:17| 日記

2016年12月09日

外来とクリスマス飾り

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 週初めにいつもの移植外来に行ってきました。前の日からこうすけも自分でいろいろ準備しました。今回の診察は短めにすみましたが、今回はいつもの採血に加えて尿検査もありました。それでもこうすけは診察や待ち時間の間を上手に乗り切ってくれました。
 外来には、クリスマスデコレーションのジンジャーブレッドがたくさん置いてありました。病院の方々が作ったようで、どれも力作で、二階建ての家や、サンタがそりに乗ってきているものや、カラフルなツリーの飾りなど、こうすけはとても興味津々で眺めていました。コンテストをやっていたので、こうすけも自分が好きなのを選んで、番号を書いて入れてきました。
 だんだんと寒くなってきて、暖房を入れるようになりました。日中も20度を切る日々が続くようになりましたが、夏の強烈な日差しに比べると、散歩もしやすいので、ときどきコートや毛布で温かくしてベビーカーでこうすけと散歩に行きます。相変わらず近くを通る貨物列車に夢中ですが、どんぐりがたくさん落ちているのを拾ってみたり、外に出ると楽しいようです。
 こちらでの移植待機が始まって、半年が過ぎました。いろいろな形で支えて下さる皆様のおかげです。心から感謝申し上げます。

gairai1201.jpg
posted by こうちゃんママ at 14:01| 日記

2016年11月15日

外来に行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 先週、いつもの移植外来に行ってきました。今回は、先月のカテーテル検査の結果について詳しく聞いてきました。幸い、前回渡航直前に日本で受けた検査の結果から大きな悪化はありませんでした。渡航して半年弱がたちましたが、その間の悪化が少なかったのはありがたいことです。ですが先生によると、やはり移植を急がねばならない状態であり、現在の状態のままいつまでももつわけではなく、突然死を避けるためにも、また他の臓器への悪影響が大きくなる前に、できるだけ早く移植を受けるべき、ということでした。わかっていることとはいえ、やはり難しい病気なのだと改めて思い知らされました。けれども、今の状態は移植待機の状態としては良い状態だから、このまま注意深く体調管理をしながら待ちましょうというお話でした。
 今回は、先生とのお話が長くなり、また診察までなかなか呼ばれずかなり待つことになってしまったのですが、こうすけは自分で準備したDVDやおやつを自分で取り出しながら長いこと辛抱してくれました。 帰宅してから、「こうすけ、きょうはとってもがんばったよね!」と言っていたので、そうだねと、たくさん褒めました。こうすけも自分なりに精一杯頑張ったなと思います。
 次の外来はまた1か月後くらいの予定です。

gairai1101.jpg
posted by こうちゃんママ at 06:50| 日記

2016年11月01日

インフルエンザ予防接種を受けてきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは、先週後半にいつもの外来でインフルエンザ予防接種を受けてきました。今回はワクチンだけなので看護士さんだけの予約だったのですが、注射のときに、いつもの薬の先生と栄養士さんがこうすけの顔を覗きに来て下さって、にこにこして見守って下さいました。針刺しの瞬間には、栄養士さんがこうすけの前で踊って、注射から気を紛らわせて下さっていました。無事終えて病院を出てくるときに、受付にハロウインのかぼちゃが並んでいるのを見つけました。ポケモンのかぼちゃもありました。

 5月に渡航してからずっと暑い晴の日が続き、ずっとそんな気候が続くのかと思っていましたが、このところ時折雨が降るようになりました。先週は雨が降って雷が鳴り続けた日もあり、午後にはしばらく停電しました。ですがいっときの晴れ間に虹が出ているのを、こうすけが見つけて大喜びで眺めていました。写真のこうすけの頭の上にうっすら出ているのが虹です。最近は気温も下がってきて、散歩に行きやすくなりました。ベビーカーですが外に出るとこうすけも私も気分転換になります。日中の最高気温が20度を下回る予想も出るようになりました。季節の変わり目のようです。体調に気をつけて待機を続けて参ります。

rainbow1004.jpg
posted by こうちゃんママ at 13:37| 日記

2016年10月17日

カテーテル検査が終わりました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 週の終わりにこちらで初めての心臓カテーテル検査がありました。日本では2泊くらいの入院検査ですが、早朝に病院に行き、午前中に検査、夕方に帰宅、というかなりハードな日帰りスケジュールでした。飲食制限もあるので前日からこうすけに予定をよく話して準備しました。
 当日はこうすけの体調も良く、朝5時前に起きててきぱき準備してくれて、予定通り朝7時に無事病院に行ったのですが、待ち時間が長く、検査前からこうすけがだいぶ疲れてしまいました。日本だと病室でしっかり寝かせてから検査に連れて行かれるのですが、こちらでは、待機室で眠くなる薬を飲んだものの意識がはっきりある中を処置室に連れて行かれたので、こうすけがパニックになるのではと心配でした。親は病院ロビーで待機で、検査後に呼ばれてこうすけのいる回復観察室に行きましたが、こうすけはすでに目が覚めていました。私がこうすけの手を握って、もうずっと隣にいるから大丈夫と言うと、やはり一人で検査に連れて行かれたのが怖かったようで泣き出してしまいました。
 検査そのものは無事に終わったようです。検査後は、止血のため6時間足を動かさず寝たままの姿勢を保たねばなりません。傷口が開いて出血しだすと大変なことになるので、こうすけに言い聞かせて足を動かさないように気をつけてもらいました。そのまま徐々に水を飲み始めたり、食事を少しとりはじめたりしていました。ところが夕方に無事これで帰れるというときに、ひどく嘔吐をしてしまいました。カテーテル挿入部の傷口自体はきれいに回復しているので、そのまま帰宅になりましたが、帰宅後も夜間にかけて何度も吐いてしまいました。病院に電話して対応を聞いたら、検査の麻酔の影響で嘔吐はよくあるそうで、朝まで様子を見ることになりました。ところが朝になっても嘔吐を繰り返し、飲食できない状態が続いたので、また電話したら、今度は吐き気止めを処方され飲ませました。最初のうちはそれでもまだ気持ち悪いと言っていましたが、吐かなくはなり、夕方にようやくおかゆが食べられるようになりました。さらに今日になって、食事も普通にとれるようになり、だいぶいつもの様子に戻りました。検査後、微熱が続いていましたが、夜になってそれも落ち着いてきたようです。
 
 ところで今日、検査日に届いた荷物をこうすけに開けてもらいました。児童館や母親有志の会で募金活動にご協力下さった方々からの応援の寄せ書きメッセージでした。こうすけの大好きな汽車の絵も貼ってあって、こうすけがとても喜んでいました。改めて多くの方に支えられてここに来られていることを感じています。本当にどうもありがとうございました。

 こうすけは、今回の検査もとても頑張りました。こうすけは今日にこにこしながら、「こうすけがうまれてきてよかったね」と言っていました。5歳ながら、いろいろなことを感じつつ、頑張っています。元気になって日本に帰れる日を皆さんにも待って頂けたら幸いです。

cath1002.jpg
poster1001.jpg
posted by こうちゃんママ at 13:21| 日記