2017年08月22日

外来2つ行ってきました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今月上旬にいつもの移植外来とペースメーカ外来に行ってきました。移植外来では久しぶりに心電図検査もありました。それからこうすけの体重が増えていないことについて、先生から心配されました。アメリカに来てから高カロリーな物をとらせるように言われ、何とか工夫して食べさせながら、ほんの少しだけ体重が増えたのですが、今年に入ってからはまた体重増加が止まってしまっています。今も14kgほどで3歳の子の平均体重ほどしかありません。こうすけの心臓にとっては、今の体格で体調を維持するのが精一杯で、それ以上に大きくなるのは難しいようです。
 ペースメーカ外来では、ペースメーカは問題なく動作しているとのことで、安心しました。ペースメーカの入っている上に、金属の輪っかをあてて中の動作の情報を読み取るのですが、こうすけは最近では嫌がらずに大人しくしてくれます。
 先日、こちらの夏にしては珍しく雨が降りました。ひと夏に1回くらい降るらしいのですが、昨年は降らなかったのと、雷がかなり鳴ったのとで、こうすけは驚いていました。久しぶりに日本の蒸し暑い夏のような感じで、日本は今頃どうかなあとこうすけと話しました。
 皆様のお蔭で移植待機を続けさせていただいております。ありがとうございます。まだ暑い日が続くので、体調管理に気をつけて、夏を乗り切りたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 11:40| 日記

2017年07月25日

七夕の飾りを作りました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 6月半ばに引いた風邪の咳はおかげ様でその後よくなりました。先週また風邪を引いたようで咳がひどくなったのですが、それも快方に向かっています。
 先日、遅ればせながら康祐と一緒に七夕飾りを作りました。折り紙で星形や織姫・彦星を作ったりしました。七夕らしくない飾りも混ざっていますが、康祐が自分でしたいといって作った切り紙です。お願い事は今年は康祐が自分で書きましたが、「おトうさん(になりたい)」です。最近では平仮名とカタカナの表を壁に貼って自分で書きますが、平仮名とカタカナは自分で書きやすい方を選んで書いているようです。
 6月後半から7月前半にかけて40℃前後の気温が続いていましたが、7月後半に入ってようやく少し落ち着いて来たようです。今日は久しぶりに曇って穏やかな一日でした。
 もともと今月初めにペースメーカ外来の予定があったのですが、担当の先生のご都合で急きょ来月初めに延期になりました。次の外来は今月末の移植外来の予定です。

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posted by こうちゃんママ at 08:35| 日記

2017年06月21日

アメリカで待機を始めて1年経ちました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 アメリカに来て移植待機を始めて1年になりました。皆様のお蔭でこうして待機を続けることができています。ありがとうございます。
 こうすけは5月は比較的体調が良かったのですが、6月に入って風邪を引いてしまい、目ヤニが酷くなったり、ひどい咳が続いたりしました。それで一般小児科を受診し、目の方は頂いた薬ですぐによくなったのですが、咳の方はウイルスの風邪だろうからそのまま様子を見るようにということで、特に何も薬の処方等はなく様子を見ていました。ただその咳もかなり長引きしんどそうだったので、ちょうど今週初めにあったいつもの移植外来でもう一度咳のことを相談してきました。一度良くなりかけたものの、またひどくなっていたので、症状を少し抑えるための薬を出して下さいました。やはり心臓の病気で肺の血圧が高い分、どうしてもそのあたりの症状が普通よりひどくなるようです。幸い、頂いた薬を飲んで咳もだいぶ収まったようですので、気をつけて様子を見たいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 07:06| 日記

2017年05月22日

6歳になりました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週初めにいつもの移植外来に行ってきました。前回のカテーテル検査等の結果の詳細について聞いてきました。半年前より肺の血圧が上がってはいるものの、移植適応の点からはまだ心配になる範囲ではないということで、少し安心しました。今回の採血では、前回より心不全ホルモンの値は下がっていました。先月初めに比べると、こうすけも少し元気が戻ってきているようだったので、それが数値にも反映しているのかもしれません。ただ、週の後半はこうすけはずっとしんどめの様子で、体調にも波があります。
 それから今週、こうすけは6歳になりました。誕生日には、こうすけの好きな電車のろうそく立てとケーキでお祝いしました。こうすけはずっと、誕生日にろうそくの火を吹き消すのを楽しみにしていたので、嬉しそうでした。体の大きさはまだ3歳のままですが、絵本を自分で読んだり、折り紙がどんどん上手になったり、成長しているなと思うところはたくさんあります。こうして移植待機しながら6歳の誕生日を祝えるのも、支えて下さる多くの方々のお蔭です。改めて感謝申し上げます。今後もこうすけのことを温かく見守って頂けましたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 08:48| 日記

2017年04月25日

カテーテル検査など

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 4月初めから先週にかけて、通院と検査が立て続けにありました。ペースメーカ検査、いつもの移植外来、心臓カテーテル検査とその術前相談、そしてエコー検査です。ペースメーカは順調に機能しているとのことでした。エコー検査は後日結果が出るようです。カテーテル検査は日本だと入院なのですが、こちらでは日帰り検査です。早朝7時からの検査予定だったので、朝5時前にこうすけを連れて病院に行きました。朝早いにも関わらず、こうすけは頑張ってきちんと起きて病院にいくことができました。前回のカテーテル検査後に嘔吐がひどかったことを伝えたら、点滴から吐き気止めの薬も入れて下さったようで、今回は吐かずに済みました。そのおかげで、検査後にお腹がすいたといって、ジュースやおかゆを食べることができ、体力も順調に回復することができました。カテーテル検査結果の詳細は後日またいつもの移植外来に聞きに行かねばなりませんが、検査を担当された先生によれば、肺の血圧が前回(半年前)より上がってきているということでした。今はまだ大丈夫ですが、肺高血圧がひどくなると移植適応からはずれてしまうので、心配なところです。こうすけは先月半ばから、それ以前よりしんどくなりやすくなっているようで、外に出たがらない日が増えていたのですが、先生の話だと、肺の血圧の上昇も理由のようです。無理をさせないように気をつけながら、待機を続けたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 10:26| 日記