2016年10月06日

カテーテル検査前説明に行ってきました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 来週に予定されている心臓カテーテル検査に先立って、先週末に検査前説明に行ってきました。いつもの外来や病棟とは違う場所で朝早くでしたが、こうすけも前日からいろいろ準備してくれたので、スムーズに行ってくることができました。最初はバイタルチェックで、こうすけは順調にこなしてくれました。説明では、問診のほか、過去のカテーテル検査で心停止を起こしたことがあることやそのときの状況も伝えたりして、カテーテル検査日のスケジュールを伺いました。その後、採血がありました。看護士さん二人が血管をよく探すために、腕を温めたり宥めたりして下さったのですが、こうすけが非常に怖がって、大泣きの中、採血になりました。無事一度で血管にあたったのですが、どうも針がいつもより太かったのか、とても痛かったようで、その後もしばらく泣き続けていました。それでも看護士さんたちは、こうすけが心臓移植を待っていると聞いて、無事に手術ができるようにととても励まして下さいました。帰宅する途中に、線路脇を通ったらたまたま貨物列車が通り、「こうすけががんばったから、かもつがきたね!」と言って大喜びでした。先頭からおしまいまでこうすけが自分で数えたら124両だったそうです。ご機嫌を直してくれてこちらもほっとしました。
 それから、今週初めにいつもの移植外来があり行ってきました。8月の利尿剤の量の変更後の体調について、少し波があったりしたので、先生方に詳しく相談してきました。利尿薬の量が増えると水分摂取が増えて逆に体調が悪化することがあったり、一方で水分摂取を抑えすぎると脱水で頭痛を起こしたりと、なかなかバランスをとるのが難しかったのです。ただ心不全ホルモンの値が高いのはもともと拘束型心筋症であり移植を必要としているので仕方がないこと、今の量で腎機能等は正常で問題ないので、しばらくこのまま続けましょうということでした。今回は心電図や心エコー検査もあり、全てが終わるのがだいぶ遅くなりましたが、こうすけは、お気に入りのDVDでなんとか最後まで頑張ってくれました。
 来週はカテーテル検査です。こうすけが体調よく、なるべく怖がらずに検査に臨めるよう、しっかり支えていきたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 02:28| 日記

2016年09月20日

寝冷えに気をつけています

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今日、久しぶりに病院の外来に行ってきました。といっても、診察はなく、バイタルチェックのみでした。病院に行く間隔があきすぎてこうすけが病院に行くのを嫌がらないように、通院の練習を兼ねての訪問です。実際、先週半ばに、「こうすけはもう病院行かなくていいのかな?」と言い出していたので、ちょうど良いタイミングでした。病院では、いつもお会いする移植コーディネータさんにバイタルチェックをしていただいて、スムーズに進みました。今日はそれだけでしたので、すぐに帰宅可能だったのですが、こうすけが帰るのを嫌がりました。どうもせっかく外出したのにすぐ帰るのでは嫌だということだったようで、病院の待合室で絵本を少し読んでから帰りました。
 こうすけは、8月にひいた風邪の後は大きく体調を崩すこともなく過ごしています。このところ、昼も少し熱気の落ち着いた日もあり、明け方には相当冷えることが続きました。日中は散歩もしやすくなってきたのですが、逆にそれでまた風邪を引いたりしないように、暖かめのパジャマや服を出しました。とはいえ一日の温度の上下が激しくて、寝始めの時間にはまだとても暑くて夏のようなので、最初から温かいものを着せるわけにもいきません。夜中に何度か様子を見ながら、起こさないように着替えさせたり、毛布を足したりしています。ここ数日また真夏に戻ったように昼間は暑くなっていますが、明け方はやはり冷えるのでなかなか温度調整が難しい日が続いています。来月初めにはまた外来診察やカテーテル検査の予定があります。体調管理に気をつけながら過ごして行きたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 14:44| 日記

2016年09月05日

外来2回

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週は、2回外来に行きました。
 週初めにはいつもの小児循環器の移植外来がありました。身長・体重・血圧・脈拍等のバイタルチェックはもう慣れてきたので、自分から進んでやるようになりました。英語は相変わらずさっぱりわかりませんが、自分で「もう終わり?」と聞いたりして、測定して下さる方にも慣れてきたようです。診察では、前回の風邪の経過やその後の様子について話したりしました。こちらではいつも診察は患者が個室に入って待ち、各担当の先生方がそこに来て下さる形です。最近は、こうすけが自分で持っていったDVDを見ながら先生方を待ちます。待ち時間が結構長いですが、これで乗り切れるようになってきました。最初の頃は、聴診器を当てるのも泣いて嫌がっていましたが、最近はそれもできるようになってきました。また今回の採血では一度ですっと血が採れて、最初とても怖がっていたこうすけも拍子抜けしたようでした。今回は痛くなくてよかったねと喜んでいましたが、後で見た検査結果で心不全ホルモンの値が薬増量前くらいの値まで上がってしまっていて、少し心配です。
 週のおしまいには、ペースメーカ検査のための外来がありました。こちらの病院は施設が市内外に点在していて、ペースメーカ外来はいつも行く移植外来とは違う場所でした。近かったので散歩がてら行きましたが、心電図検査もあったり、いつもと違う先生なので改めての問診があったりして、思いのほか長く時間がかかり、途中からこうすけは疲れ気味で帰りたがっていました。それでも、まったく新しいところ・先生の外来だったのですが、割と順調に受診を終えることができました。終わった後、自分で「こうすけ、今日はがんばったねえ」とにこにこしながら言っていました。ペースメーカの方は問題なく機能しているとのことで安心しました。
 夏の間に、薬の変更や調整があったり、慣れるために頻繁に診察を受けていましたが、それが一段落してきたので、2週間後くらいにまたバイタルチェックに行き、次の診察は1か月くらい先になる予定です。少し間もあくので、体調管理に気をつけながら過ごしていきたいと思います。
 こちらのブログも次は2週間後くらいに更新できればと思います。
 今後ともこうすけのことを温かく見守って頂けましたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 03:00| 日記

2016年08月28日

ひさしぶりに散歩に行きました

 皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今日は久しぶりに曇って涼しかったので、ベビーカーで散歩に行きました。今のところに引っ越してから初めての散歩です。ここ1か月ほどは毎日強烈に暑くて、そんな風に散歩するのも難しかったので、のんびり周りを眺めながらの散歩は、こうすけにもとてもよい気分転換になったようです。たまたま線路近くに来たときに、ちょうど貨物列車が通ってまた大喜びでした。
 ところで、こちらでは外来で栄養士さんに会うたびに、こうすけの体重を増やすように言われます。移植手術のために体力をつけ、移植後の経過を良くするために、ということらしく、毎回の体重測定結果に一喜一憂されます。とはいえ、病気発症からすでに2年近くこうすけは体重が増えていません。日本でも食べさせることにはできるだけ努力していて、なるべくこうすけの好きなものをきちんと食事として食べてもらうように心がけていますが、体重が増えていないのです。こうすけの病気の心臓ではこれが成長の限界なのだと感じています。それでも、栄養士さんにとにかくカロリーの高いものを食べさせるように、油を多くとらせるように言われています。日本とは栄養指導がかなり違うなと感じますが、なるべく高カロリーのものを出すようにしています。カツにすると大喜びでものすごく食べるのですが、翌朝にはその反動であまり食べられなかったりして、やはり体重は増えていません。増えてくれれば嬉しいのですが・・・。それでも、大喜びで食べるので、なるべく好きなものを食べて元気をつけてもらいたいなと思っています。

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posted by こうちゃんママ at 13:53| 日記

2016年08月21日

風邪がだいたい治りました

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 こうすけは先週から風邪を引いていました。ちょうど週初めにあった外来の前の夜から咳がひどくなってきたので、外来のときに先生に相談して、薬を処方していただき、家でおとなしく休んで過ごしていました。幸い大きく悪化することなく、今は風邪はほとんど治ったようです。もともと拘束型心筋症は肺うっ血を起こして咳が出やすくて、こうすけも咳がひどくなることも多いので心配しましたが、今回は軽くてすみ、よかったです。
 今回の外来では、先週の外来後から薬(利尿薬)が増量になった理由を聞いてきました。その前に薬を減らした後に、心不全を示すホルモンの値がかなり上がってしまっていたそうで、そのため再び薬を増やしたということでした。利尿薬は体の中の水分を外に出して心臓の負担を減らす、大切な薬です。確かに、薬を減らしていた週は、どうもこうすけの機嫌が悪く、いつもよりすぐ疲れるようにも見えたので、体調があまりよくなかったのかなと思います。でも、薬を一度減らしたのは、もともと利尿剤(今3種類を使っています)の影響で崩れ気味の体の電解質バランスを、利尿薬のバランスを変えることでもう少し整えたいという理由だったのですが、どうもなかなかうまくいきません。
 こちらでは、薬の変更があるとその一週間後くらいに採血があります。今回も薬増量1週間たったということでまた採血がありました。前回大泣きしたときと同じように何度も刺し直しされましたが、今回は何とか泣かずに我慢していました。夕方には結果が出たようで、心不全ホルモンの値も薬を減らす前くらいの値まで下がっているということで、薬を戻して良かったようです。
 今週は、こうすけの体調を見ながら無理しないようにプラレールや折り紙をしたりして遊んでいました。週初めは本人もときどき「しんどいから休む」といって、ごろんと横になったりしていましたが、昨日あたりからは復調しています。今日は、久しぶりに粘土を出して、いろいろなもので跡をつけては大喜びしていました。

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posted by こうちゃんママ at 14:00| 日記