2016年08月06日

御礼

 皆様、いつも康祐のことを温かく見守って下さり、多くのご支援をいただきましてありがとうございます。
 募金が目標金額に到達したと知らせを受け、こんなにもたくさんの温かいお心遣いとご支援をいただきましたことに深く感謝しております。こうちゃんを救う会の皆様が昨年12月に募金活動を始めて下さってから、およそ8か月もの間、数えきれないほど多くの方々に、本当にいろいろな形でご支援を頂きました。募金して下さった方々、街頭募金にご協力下さった方々、募金箱設置やチラシ配布等で活動周知にご協力下さった方々、本当に多くの方々のおかげで、ここまで来ることができました。息子の先が見えない苦しい中で、皆様に頂いた励ましの言葉にどれほど支えられたかわかりません。救う会の皆様をはじめ、ご支援いただいた方々には、こんなにも長い期間、募金活動に奔走して下さり、皆様の大切な時間を割いて頂くことになってしまいました。康祐のことを我が子のようにご心配下さり、また我々家族のことを気にかけて下さった皆々様に、心より感謝申し上げます。
 5月には目標金額未達のまま、皆様のご厚意で、康祐の病状が悪化しすぎる前に先行して渡航させていただいております。おかげさまで、米国での移植登録も済ませ、病状の進行を遅らせる治療をしながら移植待機を続けています。渡航後も、変わらずご支援を下さった方々、また新たに募金にご協力下さった方々、康祐を温かく見守って下さる皆様に支えられて、待機を続けていられます。ありがとうございます。
 長くなるかもと言われた待機生活も2か月を過ぎましたが、正直まだ先は見えません。康祐も病気発症以来、体の成長がとまったままです。5歳だと言うと、康祐の体つきの小ささに、本当に5歳なのかと驚かれます。このままだと、いつ体に無理が来るのだろうと毎日怖い思いでおります。ですが、康祐も毎日お薬を頑張って飲み、診察や病院が怖くても頑張って行って少しずつこちらの病院でも泣かずにいられるようになってきました。七夕には私たちが何も言わないのに「おおきくなりますように」「おとなになりますように」という願いを書いた康祐です。皆様のご支援に報いるためにも、いつか大人になった康祐に会える日がくることを信じて、康祐をしっかり支え、待ちたいと思います。

 改めまして、これだけ大きなご支援を下さり、康祐を見守って下さっている、すべての皆様に心から御礼申し上げます。
 ありがとうございました。

片坐宏一・美子

posted by こうちゃんママ at 14:05| 日記

2016年08月01日

新しい薬を頑張って飲んでいます

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

先週から薬が液体薬中心に切り替わりましたが、おかげさまでこうすけは無事に飲んでくれています。もともと液体薬は、渡航直後にこちらで入院した間に処方されていました。ですが、こうすけが、慣れない環境と薬にとても嫌がってなかなか飲んでくれませんでした。そのため先生が、日本にいたときのように粉薬を続けて下さっていました。ですが移植後は液体薬しかないものがあり、移植前から液体薬に慣れるために切り替えになりました。そこで、なんとか嫌がらずに確実に飲んでもらえるように色々工夫してみました。こうすけに薬瓶に好きなシールを貼ってもらったり、お薬カレンダーに入れるための薬のカラーチケットを一緒に作ったりして、こうすけ自身が楽しめるようにしました。チケットは、これまで一週間分のお薬カレンダーに毎回の粉薬の袋を入れておいたのに代えて、どの薬をどれだけの量を飲まねばならないか書いた色分けしたカードをこうすけと作り、それをお薬カレンダーに入れるようにしました。薬をのむときは毎回こうすけが、お薬カレンダーからチケットを取って、お薬を出します。チケットに書いた薬の用量を一緒に確かめながら、私たちが薬瓶からシリンジ(注射器)に取り出し飲ませています。どうしても薬の味は不味いものが多くて、飲むのを嫌がったり時間がかかる場面もありますが、今まで通り薬は飲まなければならないものと理解してくれて、飲んでくれています。不味い薬の後に自分が好きな味の薬を並べたりと、こうすけが自分で飲む順番を工夫したりもしています。今日は、このお薬チケットにしてから初めて一週間まるまる分を飲み終わったところだったので、こうすけが「おくすり 全部のめたねえ〜!」と大喜びで、また来週分を自分でカレンダーにセットしました。本当は薬を飲むのは嫌なのに、頑張っているなあと思います。

こうすけがこうして頑張れるのも、皆様のご支援のおかげです。
今後とも、こうすけのことを温かく見守っていただけましたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 13:37| 日記

2016年07月25日

引っ越しと薬の切り替え

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週、ロマリンダの中で引っ越しをしました。
ロマリンダ子供病院のすぐ近くには、患児と家族が治療のために安価で滞在できる施設があるのですが、そこが改修工事等で利用できず、こちらに渡航後に住むところを探さなくてはなりませんでした。なかなか見つからない中、ロマリンダ大学の紹介で先日までいたところに入居していましたが、長期にはいられないということで、また新しいところを探さねばなりませんでした。そして今週ようやく新しいところに移れました。こうすけに負担にならないように事前準備を十分にしてから移りましたが、そのおかげか、こうすけも疲れた様子もなく、また割とすぐに新しいところに慣れてくれて、一安心です。

また、今週は新しい薬に切り替わるので、服薬指導を受けるために病院に行ってきました。これまでは粉薬だったのですが、移植後は液体薬しかないものもあるため、飲み方に慣れておくために今週から液体薬に切り替わりました。こうすけは、薬の先生が新しい薬の飲み方を教えて下さるのを興味津々で聞いていました。日本と違って自分で量を測って飲ませないといけないので、私たちも間違えず手早くできるように練習中です。

今週はまたとても暑くなって連日40℃を超えています。こうすけも「熱波が来てるねえ」と言って室内で遊んでいます。日本も暑い季節と思いますが皆様どうぞご自愛ください。

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posted by こうちゃんママ at 10:42| 日記

2016年07月18日

外来3回目

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週は小児循環器外来に行ってきました。小児科の先生、薬の先生、移植コーディネータさん、栄養士さん、ソーシャルワーカーさんなどの診察・面談がありました。
これまでの外来では、こうすけが荒れて詳しい話をしっかりできなかった部分もあったので、今回は、こうすけの体調や質問なども含めていろいろなことを詳しく書いて行きました。おかげで、皆さんにより詳しくこうすけの最近の様子を把握して頂けたと思います。また皆さんと、いろいろな相談をすることができました。移植の待機期間は長めになるのではないかという話で、患児として体調を維持する努力はもちろんですが、一人の子供としての成長も大切にしながら待機生活ができるようにしていきましょう、とのことでした。
私たちも精一杯こうすけを支えて行きたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 10:29| 日記

2016年07月11日

七夕

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週は七夕だとふと思い出して、こうすけと一緒に七夕飾りを作りました。
折り紙をいろいろ切ったり貼ったりして、いろいろな飾りを作りました。
笹も、本物は手に入らないので、折り紙で作りました。
ぺたぺた壁に貼ったら、部屋が何だか賑やかになりました。
こうすけの書いたお願いは、
「こうすけがお(お)きくなりますように」
「おとなになりますように」。
改めて、こうすけはいつも、早く大きくなって大人みたいにいろいろなことがしたい!と楽しみにしてるんだなと思いました。

ところで、今週はこうすけが大喜びすることがありました。
このところ涼しめの日が続き、朝は特に涼しくて気持ちが良かったので、気分転換に公園に行ったら、たまたま線路を貨物列車が通ったのです。
これほど間近に列車を見たのは、こちらに来てから初めてのことで、こうすけは大興奮でした。列車が通ったあとは感激のあまり呆けていました。こうすけは本当に列車が大好きです。

また暑くなってきたので、体調管理に気をつけて待機を続けて参ります。

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posted by こうちゃんママ at 00:38| 日記