2016年08月01日

新しい薬を頑張って飲んでいます

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

先週から薬が液体薬中心に切り替わりましたが、おかげさまでこうすけは無事に飲んでくれています。もともと液体薬は、渡航直後にこちらで入院した間に処方されていました。ですが、こうすけが、慣れない環境と薬にとても嫌がってなかなか飲んでくれませんでした。そのため先生が、日本にいたときのように粉薬を続けて下さっていました。ですが移植後は液体薬しかないものがあり、移植前から液体薬に慣れるために切り替えになりました。そこで、なんとか嫌がらずに確実に飲んでもらえるように色々工夫してみました。こうすけに薬瓶に好きなシールを貼ってもらったり、お薬カレンダーに入れるための薬のカラーチケットを一緒に作ったりして、こうすけ自身が楽しめるようにしました。チケットは、これまで一週間分のお薬カレンダーに毎回の粉薬の袋を入れておいたのに代えて、どの薬をどれだけの量を飲まねばならないか書いた色分けしたカードをこうすけと作り、それをお薬カレンダーに入れるようにしました。薬をのむときは毎回こうすけが、お薬カレンダーからチケットを取って、お薬を出します。チケットに書いた薬の用量を一緒に確かめながら、私たちが薬瓶からシリンジ(注射器)に取り出し飲ませています。どうしても薬の味は不味いものが多くて、飲むのを嫌がったり時間がかかる場面もありますが、今まで通り薬は飲まなければならないものと理解してくれて、飲んでくれています。不味い薬の後に自分が好きな味の薬を並べたりと、こうすけが自分で飲む順番を工夫したりもしています。今日は、このお薬チケットにしてから初めて一週間まるまる分を飲み終わったところだったので、こうすけが「おくすり 全部のめたねえ〜!」と大喜びで、また来週分を自分でカレンダーにセットしました。本当は薬を飲むのは嫌なのに、頑張っているなあと思います。

こうすけがこうして頑張れるのも、皆様のご支援のおかげです。
今後とも、こうすけのことを温かく見守っていただけましたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 13:37| 日記

2016年07月25日

引っ越しと薬の切り替え

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週、ロマリンダの中で引っ越しをしました。
ロマリンダ子供病院のすぐ近くには、患児と家族が治療のために安価で滞在できる施設があるのですが、そこが改修工事等で利用できず、こちらに渡航後に住むところを探さなくてはなりませんでした。なかなか見つからない中、ロマリンダ大学の紹介で先日までいたところに入居していましたが、長期にはいられないということで、また新しいところを探さねばなりませんでした。そして今週ようやく新しいところに移れました。こうすけに負担にならないように事前準備を十分にしてから移りましたが、そのおかげか、こうすけも疲れた様子もなく、また割とすぐに新しいところに慣れてくれて、一安心です。

また、今週は新しい薬に切り替わるので、服薬指導を受けるために病院に行ってきました。これまでは粉薬だったのですが、移植後は液体薬しかないものもあるため、飲み方に慣れておくために今週から液体薬に切り替わりました。こうすけは、薬の先生が新しい薬の飲み方を教えて下さるのを興味津々で聞いていました。日本と違って自分で量を測って飲ませないといけないので、私たちも間違えず手早くできるように練習中です。

今週はまたとても暑くなって連日40℃を超えています。こうすけも「熱波が来てるねえ」と言って室内で遊んでいます。日本も暑い季節と思いますが皆様どうぞご自愛ください。

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posted by こうちゃんママ at 10:42| 日記

2016年07月18日

外来3回目

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週は小児循環器外来に行ってきました。小児科の先生、薬の先生、移植コーディネータさん、栄養士さん、ソーシャルワーカーさんなどの診察・面談がありました。
これまでの外来では、こうすけが荒れて詳しい話をしっかりできなかった部分もあったので、今回は、こうすけの体調や質問なども含めていろいろなことを詳しく書いて行きました。おかげで、皆さんにより詳しくこうすけの最近の様子を把握して頂けたと思います。また皆さんと、いろいろな相談をすることができました。移植の待機期間は長めになるのではないかという話で、患児として体調を維持する努力はもちろんですが、一人の子供としての成長も大切にしながら待機生活ができるようにしていきましょう、とのことでした。
私たちも精一杯こうすけを支えて行きたいと思います。

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posted by こうちゃんママ at 10:29| 日記

2016年07月11日

七夕

皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

今週は七夕だとふと思い出して、こうすけと一緒に七夕飾りを作りました。
折り紙をいろいろ切ったり貼ったりして、いろいろな飾りを作りました。
笹も、本物は手に入らないので、折り紙で作りました。
ぺたぺた壁に貼ったら、部屋が何だか賑やかになりました。
こうすけの書いたお願いは、
「こうすけがお(お)きくなりますように」
「おとなになりますように」。
改めて、こうすけはいつも、早く大きくなって大人みたいにいろいろなことがしたい!と楽しみにしてるんだなと思いました。

ところで、今週はこうすけが大喜びすることがありました。
このところ涼しめの日が続き、朝は特に涼しくて気持ちが良かったので、気分転換に公園に行ったら、たまたま線路を貨物列車が通ったのです。
これほど間近に列車を見たのは、こちらに来てから初めてのことで、こうすけは大興奮でした。列車が通ったあとは感激のあまり呆けていました。こうすけは本当に列車が大好きです。

また暑くなってきたので、体調管理に気をつけて待機を続けて参ります。

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posted by こうちゃんママ at 00:38| 日記

2016年07月04日

乗り物いろいろ


皆様、いつもこうすけのことをご支援いただきありがとうございます。

 今週は、チャイルドライフスペシャリストの方のところに行く予約があったのですが、諸事情から延期になりました。延期は残念ですが、こうすけがプレイルームのある病院に行くと知って喜んでいたので、次回の訪問を楽しみにしてくれたらいいなと思います。そうやって少しずつ病院に慣れてくれればと思って焦らず待ちたいと思います。

 ところで、こうすけは電車が大好きで、日本にいたとき、病気になる前は毎日のように電車を見に散歩に行っていました。アメリカに来てからは、近くに線路がありますが、通るのは貨物列車で、本数も少なく時間もばらばらのようです。なかなか線路まで散歩はできないので、近くを通るときに、たまたま貨物列車が通っているかどうか確かめるのを楽しみにしています。
 とはいえ、線路の近くを通るのは、外来などで外出したときに限られてしまうのでなかなか機会がありません。代わりに、最近は、他の乗り物にも興味津々です。
 ひとつはバスです。こちらは大きな病院が市内に点在しているせいか、バス網が発達しているようで、家の前もたくさんのバスが通って行きます。大小さまざま、2連成バスやスクールバスも通ったりするので、いつも、何が通るのか窓から楽しみに覗いています。
 加えて、最近の大のお気に入りが、ゴミ収集車です。こちらではゴミの日に、形の決まった大きなゴミ箱が各戸から道路に並べられます。それを日本よりふたまわりほど大きなゴミ収集車がやってきて中身を回収していくのですが、その様子がとてもダイナミックです。ゴミ収集車からアームのようなものが伸びてきて、それでゴミ箱ごとつかんで、車のゴミ入れ口まで持ち上げると、そこでひっくり返してゴミを回収するのです。一目見たときから心を鷲掴みにされてしまったようで、見るたびに大歓声で喜んでいます。「今日はゴミ収集車来る?」といつも心待ちにしています。

 このところ、暑い日が続くのですが、こんな感じで家の中でも少しずつ新しい楽しみを見つけながら過ごしています。
 今後とも温かく見守っていただけましたら幸いです。

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posted by こうちゃんママ at 06:09| 日記